La entidad desarrolla acciones de sensibilización en toda España para favorecer el diagnóstico precoz y dar visibilidad a una enfermedad rara todavía poco conocida.
síntomas invisibles
La entidad centra su campaña en mejorar la experiencia del diagnóstico y avanzar hacia una atención sociosanitaria coordinada y equitativa.
Desde la entidad recuerdan que es crucial contar con un enfoque integral que no solo trate los aspectos médicos, sino también los desafíos emocionales y laborales que enfrentan las personas recién diagnosticadas