Esclerosis Múltiple España (EME), entidad perteneciente a COCEMFE, conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo, con la campaña ‘Ahora… ¡Al abordaje!’, una iniciativa orientada a mejorar la experiencia de diagnóstico y el acompañamiento sociosanitario de las personas con Esclerosis Múltiple.
La campaña pone el foco en la necesidad de avanzar hacia un abordaje inmediato, integral, coordinado, colaborativo y equitativo en todo el territorio. El objetivo es que cada persona pueda recibir información, orientación, atención sanitaria, apoyo social y acompañamiento emocional desde los primeros síntomas y durante las distintas etapas de la enfermedad.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, degenerativa, crónica y progresiva que afecta al sistema nervioso central y que suele comenzar en la juventud. También se conoce como la “enfermedad de las mil caras”, ya que se manifiesta de forma diferente en cada persona y puede presentar síntomas diversos, muchos de ellos invisibles.
El diagnóstico precoz y preciso es una de las principales claves para mejorar el pronóstico de la enfermedad. Según recoge Esclerosis Múltiple España, el estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple sitúa la edad media de diagnóstico en España en torno a los 33 años y muestra un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación diagnóstica.
La doctora Mar Tintoré, jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología/Neuroinmunología, jefa de sección en el Cemcat del Hospital Universitario Vall d’Hebron y presidenta del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, subraya que “el diagnóstico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pronóstico de esta enfermedad”.
EME recuerda que llegar a un diagnóstico puede ofrecer una explicación necesaria a los primeros síntomas, pero también puede implicar un importante impacto biológico, psicológico y social. Por ello, la entidad considera fundamental que las personas recién diagnosticadas y sus familias cuenten con información personalizada, apoyo emocional, orientación sobre recursos disponibles y acompañamiento adaptado a sus necesidades.
La falta de conocimiento sobre los síntomas continúa siendo una de las principales barreras para alcanzar un diagnóstico temprano. Según un estudio publicado en la revista Neurology, recogido en el informe “Recomendaciones para mejorar el diagnóstico de EM” de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, el 83% de los países presenta barreras para un diagnóstico temprano. Entre ellas destaca la falta de conocimiento de los síntomas tanto en la población general como entre profesionales sanitarios.
Hormigueos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, debilidad, urgencia urinaria, problemas de visión, falta de equilibrio, fatiga o dificultades cognitivas son algunos de los síntomas que pueden formar parte de la enfermedad. Esclerosis Múltiple España destaca que muchas personas consultan inicialmente en Atención Primaria, urgencias, oftalmología o traumatología antes de llegar a neurología, por lo que reforzar el conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple en diferentes ámbitos profesionales puede contribuir a acortar el proceso diagnóstico.
La campaña ‘Ahora… ¡Al abordaje!’ también pone de relieve la importancia de una atención integral que combine la intervención clínica con el apoyo psicosocial. En este marco, las asociaciones y fundaciones de Esclerosis Múltiple desempeñan un papel esencial al ofrecer información, asesoramiento, fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, terapia ocupacional, orientación sociolaboral y apoyo psicológico.
Esclerosis Múltiple España considera necesario que estas organizaciones formen parte de los mapas de recursos de las comunidades autónomas para favorecer una atención coordinada entre todos los agentes implicados. La entidad señala, además, que una financiación más estable permitiría dar continuidad a servicios que contribuyen de forma directa al bienestar, la autonomía personal y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.
En esta línea, EME recuerda que en 2025 el Ministerio de Sanidad elaboró, en colaboración con personas expertas del ámbito clínico, sociedades científicas, asociaciones y representantes institucionales, el documento “Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud”, que actualiza el conocimiento disponible y propone criterios comunes para una atención integral de la enfermedad en todas las comunidades autónomas.
Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología, señala que “la inequidad territorial es el principal obstáculo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje”.
La presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet, concluye que “juntos y juntas podemos mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple con un abordaje inmediato, integral, coordinado y colaborativo, con equidad territorial en la atención sanitaria y social”.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España invita a la ciudadanía a visitar la web diamundialem.org, consultar el mapa de actividades de sus entidades miembros, conocer testimonios de personas con Esclerosis Múltiple y participar en las acciones de sensibilización a través de los hashtags #DiaMundialEsclerosisMultiple y #MiDiagnósticodeEM.
