La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE, conmemora hoy el Día Mundial de la Esclerodermia sumándose a la campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), bajo el lema «Escucha lo que no se oye» (#DME2026). Con motivo de esta jornada, la entidad desarrollará diversas acciones de sensibilización en distintos puntos de España, entre ellas la iluminación en color verde de edificios y monumentos emblemáticos, con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad rara y favorecer su detección precoz.
Según datos de FESCA, el 90 % de las personas que conviven con esclerodermia nunca habían oído hablar de la enfermedad antes de presentar los primeros síntomas. Esta falta de conocimiento, unida a la gran variedad de manifestaciones clínicas —que pueden afectar al sistema cardiovascular, respiratorio, digestivo o a la movilidad, entre otros— continúa dificultando un diagnóstico temprano.
La detección precoz resulta fundamental para mejorar la evolución de la enfermedad y reducir el riesgo de daños permanentes. Cuanto antes se identifique, mayores serán las posibilidades de acceder a un seguimiento especializado y a una atención adaptada a las necesidades de cada persona.
Con la campaña «Escucha lo que no se oye», la Asociación Española de Esclerodermia quiere poner el foco en aquellos aspectos que con frecuencia permanecen invisibles: los síntomas que no siempre se perciben, las dificultades para obtener un diagnóstico, el impacto emocional y social de la enfermedad y la importancia de escuchar la experiencia de las personas que conviven con ella.
«Escuchar lo que no se oye significa prestar atención a una realidad que continúa siendo poco conocida. Dar visibilidad a la esclerodermia es un paso imprescindible para favorecer diagnósticos más tempranos, una atención especializada y una mayor comprensión social», destaca la Asociación Española de Esclerodermia.
La entidad anima a la ciudadanía, profesionales sanitarios, responsables públicos, personas investigadoras y medios de comunicación a sumarse a esta iniciativa y contribuir a que la esclerodermia deje de ser una enfermedad silenciada. La sensibilización, el avance de la investigación, una financiación adecuada y el acceso equitativo a una atención especializada y multidisciplinar son elementos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerodermia.
Una enfermedad rara aún poco conocida
La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune rara cuya causa continúa siendo desconocida. Afecta principalmente a mujeres y suele manifestarse con mayor frecuencia entre los 30 y los 50 años, aunque puede aparecer a cualquier edad.
La enfermedad provoca una producción excesiva de colágeno que ocasiona el endurecimiento de la piel y, en los casos más graves, puede afectar a órganos internos como los pulmones, el aparato digestivo o el corazón.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentran el fenómeno de Raynaud, la fatiga, el dolor muscular y articular, los problemas digestivos, la inflamación y las dificultades respiratorias. En muchas ocasiones, las limitaciones derivadas de la enfermedad no son visibles para el entorno, lo que incrementa su impacto social y emocional.
Se estima que alrededor de 18.000 personas tienen diagnosticada esclerodermia en España. No obstante, debido a la complejidad del diagnóstico y a su condición de enfermedad rara, se considera que el número real de personas afectadas podría ser superior.
La Asociación Española de Esclerodermia, más de 30 años de apoyo
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) trabaja desde 1995 para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerodermia y sus familias. La entidad ofrece información, orientación, apoyo psicológico y acciones de sensibilización, además de promover una atención multidisciplinar, la investigación y la colaboración con organizaciones nacionales y europeas para favorecer una mejor atención y una mayor visibilidad de esta enfermedad rara.
