La Asociación Distonía España-ALDE, entidad perteneciente de COCEMFE, impulsa la campaña ‘Conectados por la esperanza’ con el objetivo de visibilizar la distonía como enfermedad rara y crónica, sensibilizar a la sociedad y reforzar el acompañamiento a las personas con distonía y sus familias. La iniciativa se desarrolla en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y conecta con el mensaje “Porque cada persona importa”, situando a cada persona en el centro de la atención y de las políticas públicas.
La entidad promueve, a través de esta campaña, un mayor conocimiento social sobre la distonía —que afecta a 16 de cada 100.000 personas— y subraya la importancia de un abordaje multidisciplinar que contemple la atención neurológica, la fisioterapia, la logopedia, el trabajo social y el apoyo psicológico. El propósito es contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología y de su entorno, favoreciendo su inclusión social en igualdad de oportunidades.
El programa de actividades comienza el 27 de febrero con la instalación de mesas informativas en el Hospital Infanta Sofía, en San Sebastián de los Reyes, y en el Hospital Fundación Alcorcón, en Madrid. Estos espacios ofrecerán orientación, materiales divulgativos y atención personalizada para acercar a la ciudadanía información rigurosa sobre la distonía y sus implicaciones en la vida diaria.
El 28 de febrero, distintos edificios y espacios públicos se iluminarán como gesto simbólico de apoyo y visibilidad. La Torre del Ayuntamiento de Getafe, la Plaza de Santo Domingo en León, la Fuente de la Pérgola del Parque de Doña Casilda Iturrizar en Bilbao y las fachadas de los ayuntamientos de La Guardia (Toledo) y Erandio (Vizcaya) se sumarán a esta acción, reforzando el compromiso institucional con las personas que conviven con enfermedades raras.
La campaña continuará el 1 de marzo con una masterclass benéfica de zumba en el Pabellón Pedro Delgado de Segovia, de 11:00 a 13:30 horas, impartida por Laura Garrido Guerrero, fisioterapeuta neurológica y profesora de zumba. Se trata de una actividad lúdico-deportiva abierta a todos los públicos que combina sensibilización social y promoción de hábitos saludables.
El 5 de marzo, de 11:00 a 12:00 horas, se celebrará el webinario “Logopedia para la distonía”, a cargo de Virginia Rodríguez Cañadas, logopeda especializada en neurología, motricidad orofacial y atención temprana. Esta sesión en formato online ofrecerá pautas prácticas dirigidas a personas con distonía para favorecer la comunicación y el bienestar a través del tratamiento logopédico.
Finalmente, del 6 al 8 de marzo, tendrá lugar el Encuentro ALDE 2026 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Este espacio reunirá a personas con distonía, familiares y profesionales de la neurología, la fisioterapia, el trabajo social y la psicología para compartir experiencias, conocimientos y herramientas que contribuyan a una atención integral y centrada en la persona.
La campaña cuenta con el patrocinio del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales y del CREER, y con la colaboración de los ayuntamientos de Bilbao, León, Getafe, La Guardia y Erandio, así como de Fisioin Madrid, SL y FisioNeuro Segovia.
