14 asociaciones de fibrosis quística proporcionan formación a 300 familias

Proyecto de atención sociosanitaria de la FEFQ

Un total de 14 asociaciones de fibrosis quística en España participaron durante 2020 en el proyecto ‘Atención sociosanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus familias’, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística, con el que se ha proporcionado formación para el reciclaje de técnicas de fisioterapia respiratoria a las familias con fibrosis quística (FQ) en su propio domicilio y también de manera virtual.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió que 21 fisioterapeutas visitaran en el domicilio a casi 300 familias con fibrosis quística distribuidas por todo el territorio español para proporcionar formación en fisioterapia respiratoria. Esta formación se transformó a la modalidad virtual personalizada durante el confinamiento debido a la pandemia de COVID-19.

La fisioterapia respiratoria es uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de las personas con FQ (junto a la antibioterapia y la nutrición). Este programa fomenta la autonomía personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones cruzadas, ya que los/as pacientes reciben la formación necesaria para realizar estos tratamientos en su domicilio o de manera virtual, revisados periódicamente por un/a fisioterapeuta, sin necesidad de trasladarse al hospital. Tras el proyecto, el bienestar percibido por las familias se ha mantenido en el 52% de los casos y un 48% cree que incluso ha mejorado un poco.

Además, durante el confinamiento, el servicio telemático cumplió las expectativas mucho o bastante en un 74%, y algo en un 26% de los casos.

“A pesar de que una sesión presencial es siempre más provechosa e instructiva, en nuestra opinión, la adaptación no podía haber sido mejor. En todas las sesiones que hemos llevado a cabo hemos podido resolver dudas, repasar conceptos y adaptar la técnica a la edad y crecimiento de nuestra hija. De no haber optado por la implantación de la consulta telemática no hubiéramos tenido acceso alguno al seguimiento en fisioterapia respiratoria, ya que las sesiones siguen suspendidas en nuestra unidad de referencia (Hospital de Cruces)”, afirma una familia con fibrosis quística.

Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estatal de COCEMFE de Atención Sociosanitaria de Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.

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