La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) promueven la campaña #MuéveteporlasENM con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre.
La iniciativa busca fomentar la inclusión social, derribar barreras y prejuicios, y visibilizar la realidad de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que viven en España. Estas patologías, más de 150 en total, provocan una pérdida progresiva de fuerza muscular y tienen un gran impacto en la autonomía y la calidad de vida, tanto de las personas que las viven como de sus familias.
La colaboración de COCEMFE se enmarca en su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a través de la convocatoria del 0,7 del IRPF destinada a actividades de interés general consideradas de interés social. A través de este proyecto, la Confederación impulsa acciones para promover la igualdad de oportunidades, la participación social y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica, en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
En esta edición, COCEMFE participa como entidad aliada de la campaña, colaborando en la difusión y sensibilización social sobre las enfermedades neuromusculares y apoyando la labor del movimiento asociativo, que desempeña un papel esencial en la defensa de derechos y la construcción de una sociedad más inclusiva.
Los actos conmemorativos organizados por Federación ASEM se celebrarán en Madrid, Mérida y Salamanca e incluirán encuentros institucionales, profesionales y científicos destinados a fortalecer el vínculo entre la comunidad médica, las administraciones públicas y las asociaciones de personas con enfermedades neuromusculares.
El acto central tendrá lugar en el Congreso de los Diputados, donde se presentarán las principales demandas del colectivo ante representantes políticos e institucionales.
Las 35 entidades que forman parte de la Federación ASEM participarán activamente en estos actos y organizarán también actividades propias en distintos territorios, que se anunciarán a través de las plataformas de la Federación. Estas asociaciones y fundaciones realizan un trabajo fundamental en el acompañamiento, la información, la sensibilización y la promoción de la investigación, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y la participación social de las personas con enfermedades neuromusculares.
El Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se conmemora cada 15 de noviembre desde hace más de dos décadas, gracias al impulso de Federación ASEM, que fue clave para su reconocimiento oficial en España. Es una jornada de referencia que pone en el centro a las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y las entidades que las representan, y que visibiliza la fuerza del movimiento asociativo como agente de transformación social.
Sobre esta fecha, Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, destaca: “El 15N es una fecha crucial para nuestro colectivo. No solo nos permite dar visibilidad a la realidad de las enfermedades neuromusculares, sino también tener un impacto social y político que repercute en las personas y sus familias. Este día simboliza la fuerza de nuestra red y nuestra capacidad para reclamar avances en investigación y derechos sociales.”
Además de COCEMFE, la campaña #MuéveteporlasENM cuenta con el respaldo de entidades del sector biomédico como Alexion, Biogen, Exeltis, Merck, Pfizer, PTC Therapeutics, Santhera y UCB Pharma, junto a otras organizaciones que se sumarán como patrocinadoras. Todas ellas son aliadas estratégicas en la mejora de la calidad de vida, la atención y la investigación en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
La implicación de COCEMFE en esta iniciativa subraya la importancia de sumar esfuerzos y dar visibilidad a realidades que aún permanecen poco conocidas, pero que forman parte esencial de la diversidad y riqueza de nuestra sociedad.
