La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) conmemora hoy, 15 de noviembre, el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una jornada clave para situar en el centro de la agenda pública los derechos, necesidades y demandas de las más de 60.000 personas que conviven con estas patologías en España. Esta efeméride, impulsada históricamente por la propia Federación, es un espacio de referencia para visibilizar su realidad, fortalecer el movimiento asociativo y reclamar avances urgentes en investigación, atención sociosanitaria, accesibilidad e inclusión.
En el Manifiesto 15N 2025, ASEM subraya el papel esencial de sus 35 entidades federadas, que sostienen la atención, orientación y acompañamiento diario de miles de personas afectadas, y reivindica la necesidad de garantizar su sostenibilidad para que ninguna persona con una enfermedad neuromuscular quede atrás. El texto insiste, además, en la urgencia de avanzar hacia un abordaje sociosanitario integral, asegurar el acceso a la asistencia personal, reforzar la rehabilitación en procesos crónicos, actualizar el catálogo ortoprotésico y acelerar la investigación biomédica, incluyendo terapias avanzadas.
El acto en el Congreso marca el inicio de la jornada
La conmemoración de este 15N llega tras la celebración ayer, 14 de noviembre, del acto institucional en el Congreso de los Diputados, donde Federación ASEM reunió a representantes políticos, profesionales del ámbito sociosanitario y personas con enfermedades neuromusculares para poner de relieve la realidad de estas patologías y trasladar las principales reivindicaciones del movimiento asociativo. Este encuentro, que abrió el ciclo de actos previstos en Mérida y Salamanca, sirvió para reforzar la visibilidad del colectivo y situar sus demandas en el debate parlamentario.
Una campaña conjunta que refuerza el compromiso social
En esta edición, la conmemoración del 15N se enmarca en la campaña estatal #MuéveteporlasENM, promovida conjuntamente por Federación ASEM y COCEMFE, una alianza fundamental para ampliar el alcance de la sensibilización y reforzar la defensa de derechos de las personas con enfermedades neuromusculares. Esta colaboración forma parte del Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo de COCEMFE, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 mediante la convocatoria del 0,7 del IRPF, que impulsa acciones para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y con igualdad de oportunidades.
La campaña, que cuenta también con el respaldo de entidades del sector biomédico y del conjunto del movimiento asociativo, busca romper barreras, generar conciencia y promover una mayor implicación institucional y social hacia un colectivo que sigue enfrentándose a importantes desafíos en autonomía personal, acceso a recursos, atención sanitaria e investigación.
