La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, celebrará del 5 al 12 de julio una nueva edición de las Colonias ASEM en la Casa de Colonias La Cinglera, situada en Vilanova de Sau, Barcelona.
El campamento, único en el ámbito estatal dirigido específicamente a menores con enfermedades neuromusculares, reunirá a cerca de 30 niños, niñas y jóvenes de entre 8 y 18 años, 25 de ellos con enfermedades neuromusculares, así como a acompañantes dentro del mismo rango de edad. La iniciativa se desarrollará en un entorno accesible y adaptado para favorecer la convivencia, la participación y la autonomía personal.
Las personas participantes estarán acompañadas por un equipo formado por 25 monitores y monitoras, coordinación y personal sanitario, lo que permitirá ofrecer apoyos individualizados y una atención ajustada a las necesidades de cada menor. Cada participante con discapacidad contará, además, con una persona de referencia durante el desarrollo de la estancia.
Durante una semana, las Colonias ASEM ofrecerán actividades en la naturaleza, talleres formativos, deportes, propuestas de ocio, piscina accesible y dinámicas grupales. La participación de jóvenes sin discapacidad favorecerá un espacio inclusivo de aprendizaje mutuo y relaciones entre menores con distintas realidades.
Federación ASEM destaca que el proyecto también supone un apoyo para las familias, que disponen de una semana de descanso y respiro emocional en su labor cotidiana de cuidados.
“Para las familias y nuestros hijos e hijas, el valor de este proyecto es incalculable. Están esperando todo el año que empiece el campamento con toda la ilusión del mundo”, señalan desde el entorno de las familias participantes.
El precio de participación es de 230 euros, con opción de transporte desde Barcelona hasta la Casa de Colonias por 25 euros adicionales.
Federación ASEM subraya la importancia de sostener iniciativas de ocio inclusivo que permitan a la infancia y adolescencia con enfermedades neuromusculares disfrutar de espacios de convivencia y participación en igualdad de condiciones. La entidad recuerda que el ocio, el descanso y las relaciones sociales también forman parte del bienestar y la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.
El proyecto cuenta con el apoyo de Fundación SEPLA Ayuda, Fundación ACS, CaixaBank, Merlin Properties, GSK, PTC Therapeutics, Santhera, Vivisol, FIES, Lilly e Italfarmaco.
