La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), entidad perteneciente a COCEMFE, ha presentado el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, el primero de estas características en España. La publicación propone avanzar hacia una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona, prestando especial atención al impacto que pueden tener las palabras, las imágenes y los relatos en quienes atraviesan la enfermedad y en sus familias.
El documento, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, analiza cómo se habla y representa socialmente el cáncer infantil y adolescente y ofrece recomendaciones para las personas y organizaciones que comunican o acompañan a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias.
El impacto de las palabras
El Libro Blanco invita a reflexionar sobre expresiones como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o “ganar la batalla”, utilizadas habitualmente con la intención de transmitir ánimo, fortaleza y esperanza. FEFCI señala que la expectativa de mostrarse fuerte o valiente puede dificultar en algunos casos la expresión de emociones como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.
Asimismo, presentar el cáncer exclusivamente como una batalla puede vincular involuntariamente la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota, cuando la evolución de una enfermedad oncológica no depende de cuánto haya “luchado” una persona. Estas expresiones pueden resultar especialmente dolorosas para algunas familias que han perdido a un hijo o una hija.
El propósito del documento no es establecer un listado de palabras permitidas o desaconsejadas, sino favorecer una comunicación que pueda adaptarse a cada persona, cada familia y cada momento del proceso.
Una herramienta para comunicar y acompañar
El Libro Blanco está dirigido a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales de los ámbitos sanitario y sociosanitario, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general. Además del lenguaje, aborda diferentes dimensiones de la comunicación y aporta herramientas para construir relatos que respeten la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de la infancia y la adolescencia.
Para su elaboración, FEFCI ha incorporado las voces y experiencias de madres y padres, así como de personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o la adolescencia. También han participado profesionales de la comunicación y de la psicología y se ha realizado una revisión de literatura científica, académica y documental.
El documento cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia y con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).
Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI, destaca que la publicación nace también de la experiencia de las propias familias: “Cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones”. La presidenta subraya además que el Libro Blanco no busca imponer una única manera de hablar, sino partir de una idea central: “la forma de comunicarnos también es una forma de acompañar. Porque comunicar también es cuidar”.
