Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado un acto en el auditorio de Servimedia para reivindicar la eliminación de las barreras con las que se encuentran menores diagnosticados de cáncer infantil y sus familias, destacando el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico, sin olvidar el seguimiento a largo plazo de los “supervivientes” con el fin de minimizar sus secuelas y trabajar en la línea de conseguir un ‘pasaporte del superviviente’ que recoja toda la información del paciente. Unas demandas que han sido reconocidas y apoyadas por el ministro de Sanidad, Salvador Illa Roca.
Según el ministro de Sanidad, “las necesidades de los niños con cáncer no se limitan solo a mejores tratamientos y atención médica, sino que requieren de un apoyo psicológico y social y la prevención y el tratamiento también de las secuelas”.
Illa Roca ha asegurado que, “además de seguir trabajando activamente dentro del Plan Europeo de Lucha Contra el Cáncer y desde la Estrategia Nacional Contra el Cáncer, la Administración del Estado se compromete a acometer una valoración del trabajo de los Comités Autonómicos y del funcionamiento y coordinación de las unidades de onco-hematología pediátricas, en aras de asegurar una mejor asistencia sanitaria”.
En este sentido, el presidente de NIÑOS CON CÁNCER, Francisco Palazón Espinosa, ha explicado que “son muchas las barreras con las que nos encontramos ante un diagnóstico de cáncer y estamos trabajando para que haya un protocolo de seguimiento de los y las supervivientes, que se les reconozca el 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico, pero, sobre todo, que no existan desigualdades entre comunidades autónomas”.
En esta misma línea, la presidenta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), Teresa González Herradas, ha recalcado la importancia de eliminar las barreras, así como resaltado el trabajo que realizan las asociaciones Federadas para facilitar lo más posible a menores y sus familias este proceso “tan difícil”.
Asimismo, la coordinadora nacional de Sarcomas de Ewing refractarios y miembro del grupo de Efectos Secundarios de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, Cristina Mata Fernández, ha explicado que en los casos de cáncer infantil existen distintos momentos de discapacidad. “En el momento del diagnóstico, por las dificultades psicosociales, económicas, tiempos de hospitalización y tratamiento, que deben afrontar los menores y sus familias; tras la curación y la aparición de secuelas con las que el menor o la menor tendrá que convivir; recaídas en el caso de que se produzcan; entre otros.
“Por ello es tan importante y recomendable establecer unos protocolos para el seguimiento a largo plazo que ayuden en la detección precoz de recaídas, mejoren la calidad de vida y aporten más información sobre el desarrollo de la enfermedad”, ha asegurado Mata.
Por su parte, la trabajadora social de Asion, Raquel Centeno Pérez, ha corroborado esta información con los datos que se están obteniendo del Estudio de Observación sobre Menores con Cáncer y Discapacidad (DISCAIN) que están llevando a cabo las asociaciones de la Federación. Un estudio que aún ha de prolongarse en el tiempo, pero que ya apunta algunos retos en los que ir trabajando, sobre todo aunando criterios entre todas las CCAA; entre estos: las repercusiones inmediatas de los tratamientos oncológicos en el cáncer infantil, la importancia de presentar la solicitud de discapacidad a partir del diagnóstico, y el reconocimiento como mínimo de un 33% de discapacidad durante la fase de tratamiento.
Por último, el ministro ha mostrado su compromiso con la reivindicación realizada por NIÑOS CON CÁNCER reconociendo, a su vez, la labor de las asociaciones de familias afectadas y agradeciendo el papel fundamental que desempeñan en la mejora de la calidad de vida de los/as pacientes
