La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE, conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, este 29 de junio, con una campaña nacional de sensibilización que culminará con la iluminación en color verde de edificios y monumentos emblemáticos en todo el país. Bajo el lema internacional ‘See the unseen – Ver lo invisible’, la entidad busca dar visibilidad a esta enfermedad reumática, crónica y autoinmune que continúa siendo desconocida para gran parte de la sociedad, incluso en el ámbito sanitario. A través de esta acción simbólica, la AEE. pone el foco en la realidad cotidiana de las personas que conviven con esclerodermia, sus necesidades no cubiertas y la urgencia de impulsar la investigación y el diagnóstico precoz.
Durante todo el mes de junio, la entidad ha llevado a cabo iniciativas para sensibilizar, informar y generar empatía hacia las personas que conviven con esta patología. Una de ellas ha sido el proyecto Girasoles en Camino, en el que más de 70 personas —muchas de ellas diagnosticadas con esclerodermia— han recorrido a pie las últimas etapas del Camino de Santiago. En cada jornada se ha puesto el foco en una manifestación concreta de la enfermedad, reivindicando la necesidad de ser vistas, escuchadas y acompañadas.
Mañana, 28 de junio, se celebrará en Santiago de Compostela el II Congreso Nacional de Esclerodermia para Personas con Esclerodermia, un espacio de encuentro y aprendizaje que reunirá a personas expertas en reumatología, medicina interna y otras especialidades, junto con quienes viven la enfermedad en primera persona. En este marco se presentará la “Declaración de Santiago”, un manifiesto por la equidad, la atención integral y la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología.
La esclerodermia afecta a cerca de 14.000 personas en España, mayoritariamente mujeres de entre 30 y 50 años. Provoca, entre otras complicaciones, endurecimiento progresivo de la piel, alteraciones digestivas, problemas respiratorios, dolores musculares y articulares, y trastornos circulatorios como el fenómeno de Raynaud. La falta de conocimiento generalizado y la diversidad de síntomas retrasan el diagnóstico, agravando las consecuencias físicas y emocionales.
Con esta campaña, la AEE., en colaboración con COCEMFE, FESCA y diversas sociedades científicas, reivindica el derecho a un diagnóstico precoz, una atención multidisciplinar y un mayor impulso a la investigación. Y sobre todo, recuerda que la empatía y la visibilidad son también formas de cuidado.
