La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza en Ciudad Real diversas actividades el 25 de septiembre con motivo del Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para dar visibilidad a una enfermedad poco conocida que afecta a miles de personas en nuestro país. La jornada busca crear un espacio de información, empatía y comprensión hacia quienes conviven a diario con esta condición neurodegenerativa.
La ataxia es una enfermedad progresiva que afecta a la coordinación de los movimientos, el equilibrio y el habla. Las personas que la padecen mantienen sus facultades mentales intactas, pero se enfrentan a limitaciones físicas que dificultan su vida diaria. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular, dificultades para tragar, problemas en el habla o caídas frecuentes, lo que la convierte en una realidad altamente invalidante y, al mismo tiempo, un ejemplo de resiliencia.
FEDAES trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia y sus familias, ofreciendo terapias de logopedia, fisioterapia y psicología en línea, además de actividades de ocio y grupos de ayuda mutua. Su misión es informar y sensibilizar a la sociedad, además de promover la investigación científica que permita avanzar en tratamientos y encontrar una cura. «Enfermedades poco frecuentes como la ataxia requieren aunar esfuerzos y levantar una única voz, que será más fuerte cuantos más seamos», subrayan desde la entidad.
Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad, FEDAES convoca a la ciudadanía a participar en los actos previstos en Ciudad Real: la lectura de un manifiesto a las 12:00 horas en la Plaza Mayor y la instalación de mesas informativas en la Plaza Mayor y en la calle Toledo 17, abiertas de 10:00 a 14:00 horas, donde se ofrecerá información sobre la enfermedad y sobre cómo apoyar a quienes la padecen. La federación recuerda que la implicación social es fundamental para garantizar la accesibilidad, la inclusión laboral y la igualdad de oportunidades.
Quienes no puedan acudir también pueden contribuir apoyando la investigación mediante donativos que financian proyectos científicos, compartiendo información sobre la enfermedad o difundiendo las actividades de la federación a través de redes sociales. FEDAES, reconocida como entidad de Utilidad Pública, recuerda que las aportaciones económicas permiten desgravarse hasta un 80%.
La organización invita a toda la sociedad a sumarse a esta jornada de sensibilización, convencida de que la empatía es una herramienta poderosa para construir un futuro más inclusivo. “La unión de muchas personas puede lograr que el Día Internacional de la Ataxia sea no solo una fecha en el calendario, sino un punto de partida hacia una mayor visibilidad”, destacan desde la federación.
