Un total de 150 personas procedentes de diversas partes de la geografía española participaron durante el año 2021, en el proyecto “La Ataxia y la crisis sanitaria: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad” ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, con el que se ha proporcionado la realización de un tratamiento complementario esencial para mejorar calidad de vida de las personas con ataxia, la logopedia, y facilitado el impulso del conocimiento, estudio y la investigación de la enfermedad mediante la realización de ponencias/charlas desde un punto de vista científico y médico.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación, se ha conseguido la promoción al acceso de un tratamiento complementario de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías, y la difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.
La ataxia, como enfermedad rara o minoritaria, cuyas personas presentan un grado de discapacidad elevado, impide de modo directo a que puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sanitarios, ya que el sistema público sanitario niega o limita a las personas con esta enfermedad los tratamientos complementarios esenciales tales como la logopedia o la fisioterapia, por lo que la entidad ha realizado desde de marzo hasta diciembre de 2021,de modo online, sesiones individuales y varios talleres grupales de la especialidad de logopedia, beneficiando a personas con ataxia y/o enfermedades similares procedentes de diversas regiones del país.
Así mismo, con el fin de impulsar el conocimiento, estudio y la investigación de la ataxia y/o enfermedades similares, se han realizado varias ponencias/charlas desde un punto de vista científico, médico y de investigación de la enfermedad realizadas de manera semipresencial en Valladolid, desde el 22 al 24 de octubre de 2021, en las que participaron y asistieron especialistas, así como personal médico e investigador y personas con ataxia y familiares procedentes de diversas partes de la geografía española.
Este proyecto se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Difusión, Información, Asesoramiento, Sensibilización y Empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de Entidades Estatales de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
