Federación ASEM reúne en Mérida a voces clave para reforzar los derechos y la atención en enfermedades neuromusculares

Personalidades del ámbito sanitario, político, asociativo y personas con ENM participaron en el acto en el que se presentó la creación de ASEM Extremadura
Representantes sanitarios, políticos y de Federación ASEM posan en el acto por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Mérida.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, celebró en el Hospital de Mérida el segundo acto institucional de su campaña #MuéveteporlasENM, en un encuentro que reunió a representantes sanitarios, entidades sociales y responsables públicos para avanzar en coordinación sociosanitaria y mejora de recursos en el ámbito neuromuscular.

Uno de los anuncios más relevantes fue la creación de ASEM Extremadura, una nueva entidad orientada a ofrecer acompañamiento y apoyo especializado en la región.

Durante la inauguración, diversas intervenciones institucionales subrayaron la importancia de fortalecer una atención integral y multidisciplinar. La jornada abordó cuestiones clave como la coordinación entre servicios, la fisioterapia respiratoria, la seguridad en los ensayos clínicos, la actualización de registros y el papel emergente de la medicina genómica en el diagnóstico.

La mesa dedicada a la realidad social y asociativa de Extremadura puso de relieve temas como la demora en trámites administrativos, la necesidad de información accesible y la importancia de una orientación temprana desde el momento del diagnóstico.

Durante el encuentro también se presentó la estrategia de comunicación de #MuéveteporlasENM, diseñada para ampliar la presencia del movimiento neuromuscular en espacios institucionales, mediáticos y sociales.

En esta edición, la campaña estatal #MuéveteporlasENM cobra un impulso especial gracias a la alianza entre Federación ASEM y COCEMFE, un trabajo conjunto que amplía la sensibilización y refuerza la defensa de derechos en el ámbito neuromuscular. Esta colaboración se desarrolla en el marco del Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo, impulsado por COCEMFE y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a través de la convocatoria del 0,7 % del IRPF, orientado a avanzar hacia una sociedad más inclusiva y con igualdad de oportunidades.

El acto concluyó con una reflexión conjunta sobre las prioridades recogidas en el Manifiesto 15N, centradas en una atención sociosanitaria verdaderamente integrada, el impulso a la investigación, el acceso a terapias avanzadas, la actualización del catálogo ortoprotésico y una mayor coordinación entre los sistemas sanitario, social y educativo.

Este acto forma parte del recorrido institucional organizado por Federación ASEM en diversas ciudades, que finalizará el próximo viernes en Salamanca, con la inscripción aún disponible.

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