Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ASEM recuerda la importancia de la investigación para buscar terapias para estas enfermedades que hoy en día siguen, en su mayoría, sin contar con tratamientos curativos.
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STOP FMF participará también en la X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).
El estreno tendrá lugar miércoles 23 de febrero a las 12.00 horas en el centro cívico Bidarte. Al mismo podrán acudir, en exclusiva y de manera gratuita, los socios de Fekoor, que colabora con el grupo de teatro.
El Congreso contará con varias ponencias que tratarán toda la actualidad en la investigación de esta enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), tienen cerca de 15.000 personas en España.
La Federación reclama un plan serio y efectivo para adecuar las más de 14.000 plazas de parking a la normativa vigente, que incluya una planificación real, con una memoria económica y que recoja actuaciones que se cumplan en un plazo límite.
El programa superó ampliamente el objetivo inicial de beneficiar a 110 personas en 2021. En total, atendió a 208 personas con discapacidad, 117 mujeres y 91 hombres, y sus familiares.
La Federación ASEM denuncia que la reforma efectiva desde 2022 ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos e hijas habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley.
Las charlas-taller abordarán las reformas de la legislación civil y procesal que proporcionan a las personas con discapacidad el apoyo necesario para que puedan ejercer su capacidad jurídica en igualdad de condiciones.
Los cinco protocolos profesionales para la atención al párkinson tratan sobre fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional y trabajo social. Fueron presentados en el marco del evento ‘Avanzando en la atención a las personas con párkinson’, celebrado a través de YouTube.
La Oficina Técnica de Accesibilidad de FAMDIF/COCEMFE Murcia, al frente del proyecto “Murcia, ciudad accesible”, tiene el objetivo de evaluar, diagnosticar e informar sobre el nivel de accesibilidad que tienen los establecimientos de uso público en la ciudad de Murcia.