La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, estrenó el 8 de septiembre el podcast En Primera Persona, fruto de la colaboración con Alexion, AstraZeneca Rare Disease. Este nuevo espacio da voz a personas con miastenia, personas cuidadoras y profesionales para visibilizar la miastenia y construir un lugar de escucha, aprendizaje y acompañamiento.
A través de ocho episodios, ‘En Primera Persona’ se adentra en los retos que supone convivir con la miastenia, una enfermedad neuromuscular, crónica y discapacitante en muchos casos, que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular fluctuante. Esta debilidad puede dificultar acciones tan cotidianas como hablar, caminar, tragar o incluso respirar. Tiene un gran impacto físico, pero también emocional, social y laboral, y por ello requiere una mirada que vaya más allá de lo clínico.
Con testimonios reales y conversaciones cercanas, ‘En Primera Persona’ ofrece un recorrido por las distintas fases y desafíos que atraviesan pacientes, personas cuidadoras y profesionales: desde que aparecen los primeros síntomas hasta el impacto emocional que produce, la adaptación al día a día, la importancia del diagnóstico precoz o el papel del asociacionismo.
Conducido por la periodista y delegada de AMES en Andalucía, Mamen Gil, la lista de invitados e invitadas incluye a profesionales y expertas y expertos en miastenia como la doctora Carmina Díaz, jefa de servicio de neurología del Hospital General Universitario de Alicante Doctor Balmis; Beatriz Hernández, psicóloga general sanitaria; Teresa Valdés, enfermera gestora de casos en el Hospital General Universitario de Alicante Doctor Balmis; el doctor. Andrés Nascimento, especialista en neurología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu; Godofredo Álvarez, abogado especialista en Derecho de la Seguridad Social; pacientes como Cristina Aragón y Emilio Cano, y familiares como Juan Luis Cano y Marola Aparici, así como la presidenta de AMES, Raquel Pardo.
“Participar en este proyecto y contribuir a dar visibilidad a la miastenia ha sido una experiencia muy satisfactoria para mí. Al ser fluctuante y discapacitante, la miastenia afecta a nuestra vida personal, familiar, social y laboral. Cumplir los planes previstos no siempre es posible y, en muchas ocasiones, nos sentimos juzgados e incomprendidos. De ahí la necesidad de acciones como esta de ‘En Primera Persona’ que dan voz a la Miastenia”, ha declarado Mamen Gil.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas en España están diagnosticadas de Miastenia, aunque esta cifra podría ser mayor debido al infradiagnóstico. Cada año se registran cerca de 700 nuevos casos, produciéndose en algunos de ellos retrasos diagnósticos de hasta tres años. Su baja prevalencia, la falta de conocimiento generalizado y la invisibilidad y variabilidad de sus síntomas dificultan muchas veces una detección temprana, generando incertidumbre y afectando la calidad de vida de quienes la tienen.
La miastenia puede aparecer a cualquier edad y, aunque no tiene cura, sí cuenta con tratamiento paliativo. Aun así, su impacto en la vida social, laboral y emocional de quienes conviven con ella—y de sus familias— es considerable, por lo que el acompañamiento médico, psicológico y comunitario resulta esencial.
“Desde AMES creemos firmemente en el poder de la palabra para transformar realidades. Este podcast nace con la intención de visibilizar la miastenia desde quienes la viven, poniendo en el centro las experiencias, los miedos y las esperanzas de nuestra comunidad”, ha señalado Raquel Pardo, presidenta de AMES. “Para muchas personas, escuchar un testimonio cercano puede marcar la diferencia entre sentirse aisladas o sentirse acompañadas. Con ‘En Primera Persona’ damos un paso más en nuestra misión de informar, sensibilizar y acompañar”.
El proyecto nace del trabajo conjunto entre AMES y Alexion AstraZeneca Rare Disease en el marco de su compromiso por sensibilizar a la sociedad, apoyar a las personas con esta enfermedad y contribuir a la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con miastenia.
“La miastenia gravis es una enfermedad poco frecuente e ‘invisible’, pero que, cuando aparece, transforma la vida de las personas que tienen esta enfermedad y la de su entorno más cercano. Por ello, desde Alexion queremos dar visibilidad a los desafíos con los que pacientes y cuidadores se enfrentan en el día a día, generando mayor conocimiento de la enfermedad y empatía por parte de la sociedad”, ha explicado Laura Gutiérrez, Patient Advocacy Director de Alexion AstraZeneca Rare Disease. “Colaborar con pacientes, familiares, AMES y profesionales en esta iniciativa ha sido una gran experiencia, y esperamos que En Primera Persona se convierta en una herramienta útil en el día a día de las personas afectadas por la miastenia”.
En Primera Persona estará disponible en Spotify y YouTube, con nuevos episodios cada semana.
