La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad perteneciente a COCEMFE, ha lanzado la plataforma ‘Acércate a la Espina Bífida’, un portal digital de acceso libre con información fiable, accesible y actualizada para personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH), sus familias y profesionales de referencia. La plataforma está disponible en acercatealaeb.org.
El proyecto está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 a través de la convocatoria del 0,7% del IRPF, y nace como una herramienta clave que concentra información sobre salud, educación y ámbito social, recursos, vida independiente y ocio y deporte.
Los contenidos de carácter médico-científico son validados por profesionales especializados para garantizar su rigor.
“Con este portal queremos ofrecer información veraz, accesible y cercana, y dar voz a quienes conviven con la espina bífida para que sean protagonistas de su propia historia”, señala en nota de prensa FEBHI.
La iniciativa actualiza y transforma una experiencia previa de 2009 —una carpeta con tres DVD sobre diversos aspectos de la EB—, adaptándola a las nuevas tecnologías y a formatos digitales que incluyen artículos, guías, materiales audiovisuales y testimonios personales.
El diseño incorpora perspectiva de género e interseccional, así como criterios de accesibilidad universal, inclusión y representación equitativa, atendiendo a la edad, el género y el grado de autonomía personal.
Con ello, FEBHI refuerza su compromiso con la inclusión y la participación activa del colectivo.
‘Acércate a la Espina Bífida’ forma parte de la estrategia de sensibilización y comunicación de la federación y se concibe como un proyecto sostenible y en constante actualización, abierto a nuevos formatos, recursos y colaboraciones para ampliar el conocimiento y la empatía social hacia la discapacidad.
