La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad perteneciente a COCEMFE, y sus 44 asociaciones conmemoran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple poniendo el foco en tres prioridades clave para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad: avanzar en el diagnóstico precoz, reforzar la protección social y asegurar una financiación estable para las asociaciones de pacientes.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 60.000 personas en España y a más de 2,9 millones en todo el mundo. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años y presenta síntomas como fatiga, alteraciones de visión, problemas de equilibrio, debilidad muscular o dificultades cognitivas, muchos de ellos invisibles, pero con un importante impacto en la vida cotidiana, el empleo, las relaciones sociales y la autonomía personal.
Con motivo de esta jornada de sensibilización, AEDEM-COCEMFE subraya la importancia del diagnóstico temprano para favorecer un acceso rápido a los tratamientos y a la rehabilitación, contribuyendo así a ralentizar la progresión de la enfermedad y reducir la discapacidad futura. La entidad también destaca la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria y social en todo el territorio.
Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, señala que “es fundamental reforzar la formación en Atención Primaria y en los servicios de urgencias sobre los síntomas de la enfermedad, así como agilizar el acceso a pruebas diagnósticas cuando exista sospecha clínica de Esclerosis Múltiple, garantizando un acceso rápido a los tratamientos y a un seguimiento especializado y de calidad”.
En el ámbito médico, la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, destaca como un avance relevante la opinión positiva emitida este año por el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el primer tratamiento orientado a reducir la progresión de la enfermedad.
AEDEM-COCEMFE también pone el acento en la necesidad de fortalecer la protección social desde el momento del diagnóstico, facilitando mecanismos que favorezcan la estabilidad económica, la autonomía personal y la participación activa de las personas con Esclerosis Múltiple en todos los ámbitos de la vida.
Asimismo, la entidad reclama modelos de financiación pública más estables y sostenibles para las asociaciones de pacientes, que permitan garantizar la continuidad de servicios esenciales de atención, rehabilitación y acompañamiento a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.
“Las asociaciones estamos comprometidas con la transparencia, la calidad y la buena gestión de los recursos públicos. Contar con una financiación estable es esencial para mantener equipos profesionales, consolidar recursos y seguir desarrollando proyectos que mejoran la vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, afirma Pedro Cuesta Aguilar.
En el marco del Día Mundial, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones desarrollarán distintas acciones de sensibilización y participación ciudadana, entre ellas la campaña ‘CaminEMos por la esclerosis múltiple’ y su adhesión a la iniciativa internacional #MiDiagnósticodeEM promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
AEDEM-COCEMFE y sus 44 asociaciones trabajan desde hace más de cuatro décadas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Es miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
