La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, desarrolló durante el año 2021 el proyecto ‘Sensibilización y Difusión de la Miastenia 2021’,con el que se ha proporcionado una mejora de la calidad de vida y atención a las necesidades sociales de las personas con miastenia. Este proyecto benefició aproximadamente más de 1.000 personas a nivel estatal.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación, se consiguió difundir información fiable sobre la miastenia, sensibilizar a la población, empoderar a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria y atender a las necesidades de formación de los diferentes colectivos relacionados.
En el proyecto se han desarrollado diferentes actividades que han ayudado a mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticas de miastenia. La primera de estas actividades fue el Congreso Nacional de Miastenia, donde se realizaron charlas, talleres de empoderamiento y ponencias con la intención de cumplir con el objetivo básico del proyecto: difundir, sensibilizar y visibilizar la miastenia. La segunda de las actividades desarrolladas fueron jornadas online de difusión sobre miastenia abierta al público atendiendo las necesidades del territorio en cuanto a información específica. Y la tercera de las actividades fueron en relación a las redes sociales, creando una campaña de difusión en la que se han impartido pequeñas infografías sobre diferentes temas.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información y asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de Entidades Estatales de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
