La Asociación Miastenia de España (AMES) visibiliza este 2 de junio, Día Mundial de la Miastenia, la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad neuromuscular rara y crónica a través de la campaña “Protagonistas desconocidos”.
La iniciativa pone el foco en la necesidad de mejorar el conocimiento social y sanitario de la miastenia, favorecer diagnósticos más tempranos, avanzar en la equidad territorial en el acceso a tratamientos y servicios, y reforzar el reconocimiento de una discapacidad que, en muchas ocasiones, permanece invisible.
La miastenia afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular y fatiga fluctuante, que pueden empeorar con el esfuerzo y mejorar parcialmente con el descanso. Su origen puede ser autoinmune, en el caso de la miastenia gravis, o congénito, en un menor porcentaje. Al afectar a la musculatura voluntaria, acciones cotidianas como comer, hablar, ver o respirar pueden verse comprometidas.
La falta de conocimiento sobre esta enfermedad tiene consecuencias directas en la salud y la calidad de vida de las personas con miastenia, ya que sus síntomas pueden pasar desapercibidos o atribuirse a otras causas. Esta situación puede retrasar el diagnóstico, dificultar el acceso temprano a los tratamientos y generar incomprensión en el entorno social, laboral, educativo y sanitario.
Por ello, AMES subraya la importancia de reconocer precozmente los síntomas y garantizar una atención adecuada, coordinada y accesible, que permita preservar la autonomía, la participación social y la calidad de vida de las personas afectadas.
“La miastenia es una enfermedad todavía muy desconocida, invisible y fluctuante. Queremos concienciar sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar un medicamento curativo, que no existe todavía, y reivindicar diagnósticos más precoces y una verdadera equidad territorial en el acceso a nuevos tratamientos, servicios y en el reconocimiento de la discapacidad”, señala Raquel Pardo, presidenta de AMES.
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, AMES desarrolla la campaña “Protagonistas desconocidos”, una iniciativa de sensibilización social que utiliza el lenguaje cinematográfico para visibilizar el esfuerzo extraordinario que muchas personas con miastenia realizan cada día para llevar a cabo actividades que para gran parte de la población resultan rutinarias.
La campaña combina creatividad audiovisual, divulgación sanitaria, exposiciones fotográficas, acciones institucionales, actividades participativas y espacios de encuentro para acercar la realidad de la miastenia a la sociedad desde una mirada cercana, positiva y centrada en las personas.
Como parte de esta conmemoración, más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos de todo el territorio español se iluminan hoy de color verde como muestra de apoyo y compromiso con las personas con miastenia.
La campaña “Protagonistas desconocidos” está impulsada por AMES con la colaboración de Alexion, Argenx, AMGEN, Johnson & Johnson, Merck y UCB.
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una ONG, reconocida como Entidad de Utilidad Pública, que trabaja desde el año 2009 para dar respuesta a las necesidades de las personas con miastenia y de sus familiares, asesorando, informando y ayudando a convivir con la enfermedad.
La entidad trabaja, además, para fomentar la investigación, el reconocimiento y la valoración de la miastenia, con el objetivo de favorecer la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad.
