La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reivindicado la necesidad de garantizar una rehabilitación continua y una atención sociosanitaria multidisciplinar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado sábado 28 de febrero. Bajo el lema internacional ‘More Than You Can Imagine’, la entidad ha puesto el foco en las realidades invisibles que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que agrupa a 35 entidades y representa a más de 60.000 personas en España, respalda el impulso de un Plan de Acción Europeo en enfermedades raras, tal y como defiende la plataforma EURORDIS. Este plan contempla medidas estructurales como el fortalecimiento de las Redes Europeas de Referencia, la mejora del acceso al diagnóstico temprano, el avance en investigación e innovación terapéutica y una coordinación efectiva entre los sistemas sanitarios y sociales de los Estados pertenecientes.
En palabras de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos que las medidas recogidas en el futuro Plan de Acción Europeo se concreten en recursos, servicios y financiación suficiente, y que lleguen de forma efectiva a las personas con enfermedades raras y a sus familias. No podemos permitir que nadie quede fuera del sistema por su lugar de residencia o por la complejidad de su enfermedad”.
Rehabilitación continua: un derecho, no una excepción
Las enfermedades neuromusculares —más de 150 patologías, en su mayoría crónicas, progresivas y de origen genético— provocan pérdida de fuerza muscular, distintos grados de discapacidad y pérdida de autonomía personal. Aunque pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida, más del 50 % debutan en la infancia.
Federación ASEM reclama que la rehabilitación en situaciones crónicas se garantice de manera efectiva, continuada y con seguimiento en el tiempo dentro del Sistema Nacional de Salud. Estas terapias resultan esenciales para retrasar la progresión de la enfermedad, prevenir complicaciones, aliviar el dolor y preservar la autonomía personal.
Asimismo, la entidad subraya la importancia de asegurar la asistencia personal profesional y de reforzar la sostenibilidad del Movimiento Asociativo mediante un mayor respaldo de las administraciones públicas y la implicación del sector privado. Las entidades federadas desempeñan un papel clave en la planificación y continuidad de las terapias, acompañando a las familias en cada etapa del proceso y ofreciendo información, apoyo psicosocial y defensa de derechos.
Federación ASEM reitera que avanzar hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar, coordinada y centrada en la persona constituye una responsabilidad colectiva y una cuestión de derechos.
