La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), entidad perteneciente a COCEMFE, pone el foco, con motivo del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa, que se conmemora el 8 de agosto, en la necesidad de garantizar el acceso a cuidados paliativos para las personas que conviven con las formas más graves de esta enfermedad. Para contribuir a una mayor sensibilización social y sanitaria, la coalición continúa promoviendo las proyecciones del documental ‘Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra’.
Se estima que más de un millón de personas podrían convivir con encefalomielitis miálgica en España. De ellas, alrededor de 300.000 presentarían formas severas y unas 15.000 se encontrarían en situación muy severa. A pesar de estas cifras, la enfermedad continúa siendo una gran desconocida tanto para buena parte de la sociedad como para el sistema sanitario.
La encefalomielitis miálgica severa es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a múltiples sistemas del organismo y que puede llegar a mantener a las personas confinadas en sus hogares o incluso en una habitación durante años, debido a la intensidad de los síntomas y a la limitación funcional que provoca.
Con motivo de esta jornada mundial, CONFESQ recuerda la importancia de que las personas con encefalomielitis miálgica severa puedan acceder, cuando sus necesidades clínicas así lo requieran, a equipos de cuidados paliativos domiciliarios. La coalición subraya que los cuidados paliativos no están dirigidos exclusivamente al final de la vida, sino que tienen como finalidad aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables que presentan una elevada carga de síntomas. Sin embargo, muchas personas con encefalomielitis miálgica severa continúan sin acceder a este recurso.
Como parte de esta labor de sensibilización, las asociaciones que integran la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) promueven una gira de proyecciones del documental ‘Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra’. La iniciativa, coordinada por CONFESQ y patrocinada por SFC-SQM Valencia y SFC-SQM Madrid, cuenta además con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y de la Junta Municipal de Retiro de Madrid.
A través de los testimonios de personas afectadas y de profesionales sanitarios, ‘Voces en la Sombra’ muestra el impacto que las formas más graves de la enfermedad tienen en la vida cotidiana y se convierte en una herramienta para favorecer un mayor conocimiento sanitario y social de esta realidad.
CONFESQ anima a administraciones públicas, centros culturales, asociaciones y otros colectivos a sumarse a esta iniciativa acogiendo nuevas proyecciones del documental, con el objetivo de acercar esta realidad a la ciudadanía y contribuir a una atención más adecuada para las personas que conviven con las formas más graves de la enfermedad.
Las entidades interesadas en organizar una proyección pueden obtener más información y contactar con CONFESQ a través de su página web.
