La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, da a conocer las principales conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’ en una jornada celebrada en la sede de Fundación ONCE, centrada en avanzar hacia un modelo de atención más coordinado, continuo y centrado en las personas con enfermedades neuromusculares.
El encuentro reunió a profesionales del ámbito sanitario y social, representantes institucionales y entidades del movimiento asociativo, con el objetivo de compartir conocimiento y proponer líneas de actuación que favorezcan una mejor calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias.
Entre las principales conclusiones del proyecto destaca la necesidad de garantizar la rehabilitación como un proceso continuo, reforzar la coordinación sociosanitaria y avanzar hacia unidades multidisciplinares que permitan una atención más completa y personalizada.
“La continuidad de los cuidados no debe limitarse al ámbito sanitario, sino incorporar también lo social, educativo y laboral”, señaló Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid.
Durante la jornada también se presentaron los primeros resultados del estudio “Paso a paso: conociendo la realidad de las ENM”, que ofrece una visión amplia de la situación que viven las personas con estas patologías. Entre los datos más relevantes, se evidencia que un 14,8% de las personas ha esperado más de 10 años para obtener un diagnóstico, mientras que un 25,3% no ha recibido terapias rehabilitadoras.
Asimismo, el estudio refleja que el 58,7% de las personas desconoce la existencia de los centros de referencia, lo que limita el acceso a atención especializada, y que más de la mitad necesita apoyo de una tercera persona, aunque solo una minoría dispone de asistencia personal.
Estos resultados ponen de manifiesto la existencia de desigualdades territoriales y barreras de acceso a recursos, así como el impacto social y emocional que estas enfermedades generan en las personas y sus entornos.
La jornada incluyó además un espacio de diálogo con profesionales que subrayaron la importancia de mejorar la formación en el primer nivel asistencial para facilitar la detección precoz, así como la necesidad de asegurar la continuidad en la rehabilitación y promover una educación inclusiva.
El acto también puso en valor la importancia de escuchar la experiencia directa de las personas con enfermedades neuromusculares para orientar políticas públicas más ajustadas a sus necesidades. “Escuchar y comprender es fundamental para poder desarrollar respuestas eficaces”, destacó Laura Sánchez Beltrán, jefa de Servicio de la Subdirección General de Diálogo Civil.
Federación ASEM continuará este proceso con la elaboración del Libro Blanco de las ENM, un documento estratégico que recogerá propuestas concretas para mejorar la atención y que será presentado en los próximos meses.
