Personas con fibrosis quística se manifestarán mañana en Madrid pidiendo nuevos tratamientos

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La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, se manifestará mañana sábado, 8 de septiembre, en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos.
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra ese mismo día, las personas que acudan a la concentración exigirán al Gobierno la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación más común en nuestro país y una de las más agresivas (F508D).
En este sentido, esta organización perteneciente a COCEMFE hace hincapié en que “ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a Orkambi, mientras que en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio”.
Además, incide en que “existe otro medicamento (Symdeko), ya aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos en Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) que creemos recibirá en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes”.
“No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose”, alerta la Federación, que añade que “por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”.
Por último, la Federación Española de Fibrosis Quística espera que tras la reunión mantenida esta misma semana con el Ministerio de Sanidad, a petición de la Dirección General de Farmacia, “pueda abrirse un camino para el diálogo y el entendimiento que desbloquee por fin esta situación que tanta incertidumbre está produciendo entre las familias”.
La manifestación tendrá lugar a las 11.00 horas frente al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (Paseo del Prado 18, Madrid) seguida por un recorrido a pie a las 12.00 horas a través del Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la calle Marqués de Villamagna, 3, donde finalizará con otra concentración a las 13.00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.

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