La Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (STOP Autoinflamatorias-FMF), entidad perteneciente a COCEMFE, ha puesto en marcha, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la compañía biofarmacéutica Sobi, la campaña ‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias 2026’ con motivo del Mes Internacional de Concienciación de las Enfermedades Autoinflamatorias, que se celebra durante el mes de agosto. La iniciativa pone el foco en la importancia de avanzar hacia una atención integral que tenga en cuenta no solo el tratamiento de la enfermedad, sino también los cuidados, el bienestar emocional, el autocuidado y el apoyo a las personas cuidadoras.
Las enfermedades autoinflamatorias son enfermedades poco frecuentes que pueden repercutir en diferentes ámbitos de la vida de quienes conviven con ellas. Además de sus manifestaciones clínicas, pueden influir en la participación social, la educación, el empleo, la vida familiar y el bienestar emocional. Por ello, la campaña quiere contribuir a aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades y promover una atención que responda a las necesidades de las personas desde un enfoque global.
En este contexto, las tres entidades han elaborado un manifiesto conjunto en el que destacan la necesidad de favorecer una atención coordinada que contemple los aspectos clínicos, emocionales, funcionales y sociales, así como avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a los recursos y reconocer el papel que desempeñan las personas cuidadoras.
Como explica Cuca Paulo, presidenta de STOP Autoinflamatorias-FMF, “vivir con una enfermedad autoinflamatoria va mucho más allá de los síntomas físicos. Detrás de cada brote y de cada día difícil hay una persona que necesita comprensión, apoyo y cuidados. Con esta campaña queremos poner el foco en lo que de verdad importa: las personas y su bienestar”.
La campaña incluye diversas acciones de sensibilización, entre ellas la difusión de un vídeo y del manifiesto, la iluminación de edificios emblemáticos y una iniciativa participativa que invita a la ciudadanía a descargar la máscara creada para esta edición, fotografiarse con ella —en formato impreso o digital— y compartir la imagen en redes sociales utilizando las etiquetas #DesenmascaraLasAutoinflamatorias26, #AgostoMesdelasAutoinflamatorias y #autoinflammatoryawareness. Las publicaciones también pueden etiquetar los perfiles oficiales de STOP Autoinflamatorias-FMF en Facebook (@stopfmf), Instagram (@stop_autoinflamatorias_fmf) y X (@STOP_FMF).
Con esta campaña, STOP Autoinflamatorias-FMF, FEDER y Sobi quieren contribuir a que la sociedad conozca mejor la realidad de las personas con enfermedades autoinflamatorias y seguir promoviendo un modelo de atención integral que sitúe a las personas y sus necesidades en el centro.
