'Somos uno' pone de manifiesto la importancia de la empatía y la comprensión con estas enfermedades en distintos ámbitos como el familiar, social, laboral o educativo y se cuente con las adaptaciones necesarias para que las personas con EII tengan el menor número de limitaciones en estos entornos.
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La entidad recuerda la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias para apoyar sus necesidades de la vida diaria para favorecer la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares; así como el cuidado y acompañamiento.
El programa abordará el concepto de artritis reumatoide, herramientas y recursos de autocuidado y la gestión de las emociones. El objetivo es que las personas que tienen esta patología aprendan a entenderla y manejarla mejor, mientras contribuyen a fomentar su visibilidad en la sociedad.
La entidad representa a pacientes con enfermedades crónicas sin cura, para los que la única opción es recibir los tratamientos posibles que mejoren su calidad de vida y retrasen la incapacitación.
Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta la entidad impulsa actividades y se adhiere a la campaña internacional Wishbone Day 2022 para concienciar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable.
El colectivo de personas con fibrosis quística y profesionales médicos insiste en que la prevención puede proporcionar a muchos niños y niñas con esta enfermedad la oportunidad de frenar el deterioro antes de que este sea irreversible y la posibilidad de tener un futuro.
El seminario pretende recibir el feedback de los participantes en los ensayos clínicos y proporcionar información clara y concisa para acabar con la desconfianza que los y las pacientes con enfermedades autoinmunes muestran a la hora de participar en ensayos clínicos.
La federación denuncia recuerda que no se conocen las cifras concretas de personas con párkinson que hay en España y lanza la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson para sensibilizar y romper el estigma que existe sobre la enfermedad de Parkinson en nuestro país.
Las terapias físicas, como la fisioterapia, son herramientas indispensables para mantener y recuperar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares que, en muchos casos, se ha visto reducida a consecuencia de la pandemia.