El 70% de las personas que conviven con AR asegura que su médico/a nunca le ha hablado de este concepto y el 40% desconoce su significado.
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Nuevamente se puso en valor la importancia de la autodeterminación, así como la idea de formar un tejido asociativo fuerte y cohesionado que trabaje en favor de las mujeres y niñas con discapacidad.
Previamente se impartió un curso de Asistencia Personal a una decena de personas que adquirieron conocimientos para desarrollar este trabajo.
Con una incidencia de 1 de cada 2.000-4.000 recién nacidos, la patología se encuentra en el paraguas de catalogación de ‘enfermedad poco frecuente’.
Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida y su 40ª aniversario, la entidad reivindica la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma.
Las becas son de una cuantía de entre 500 y 1.000 euros, en función de la situación socioeconómica de cada una de las personas beneficiarias y de sus necesidades académicas.
El próximo 19 de noviembre, en la Biblioteca Eugenio Trias del Parque del Retiro de Madrid. El evento también podrá seguirse vía streaming.
Se presentará online en la conferencia anual del ‘Brain, Mind and Pain’, el próximo viernes 19 de noviembre, a partir de las 10.00 horas.
Enfocada a profesionales del Tercer Sector y personas voluntarias, se desarrollará el 17 y 24 de noviembre.
El objetivo de esta campaña es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad, así como reivindicar que todas las personas con fibrosis quística (FQ) tengan acceso a los tratamientos necesarios sin importar el país en el que hayan nacido.