La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad perteneciente a COCEMFE, refuerza sus principales reivindicaciones en el marco del Día Nacional de la Espina Bífida, subrayando la importancia de garantizar condiciones que permitan a las personas con esta discapacidad desarrollar una vida plena y justa. La organización centra su mensaje en la necesidad de asegurar la equidad en el acceso a la jubilación anticipada y en la transformación del modelo actual de la Pensión No Contributiva por Incapacidad (PNC), dos aspectos esenciales para avanzar hacia una auténtica autonomía personal.
La espina bífida, una malformación congénita del tubo neural, ocasiona a lo largo de la vida secuelas neurológicas, locomotoras y genitourinarias que tienden a agravarse con el tiempo. Este deterioro progresivo se traduce en un desgaste físico significativo y en una esperanza de vida inferior respecto a la población general, tal y como constata la comunidad médica y científica. A partir de esta realidad, FEBHI insiste en la necesidad de que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones confirme la incorporación de la espina bífida al listado de patologías que permiten acceder a la jubilación anticipada a partir de un grado de discapacidad igual o superior al 45 %, tal como contempla el Real Decreto 1851/2009 y su modificación de 2023. Para la entidad, este reconocimiento constituye una cuestión de equidad y se fundamenta, además, en el Decálogo de Necesidades elaborado por el movimiento asociativo, que recoge el impacto del deterioro físico prematuro y el mayor riesgo de mortalidad asociado a esta condición.
La segunda reivindicación que FEBHI sitúa como prioritaria se refiere a la Pensión No Contributiva por Incapacidad. Según la organización, la prestación actual resulta claramente insuficiente para cubrir los costes permanentes derivados de la espina bífida, como tratamientos especializados, productos ortoprotésicos o apoyos esenciales en la vida diaria. Esta falta de cobertura convierte la precariedad económica en una de las principales barreras para la autonomía personal. Por ello, la Federación propone transformar la PNC en un soporte económico suficiente y accesible que permita a las personas con espina bífida disponer de recursos fundamentales, como la asistencia personal, en consonancia con los principios recogidos en su Decálogo. Asimismo, considera imprescindible revisar los criterios de acceso y los de concurrencia con otras rentas, ya que en la práctica penalizan a quienes desean incorporarse al mercado laboral o convivir en unidad familiar sin perder apoyos indispensables.
En paralelo a estas reivindicaciones, FEBHI anima a la ciudadanía a acompañar su tradicional campaña de sensibilización, representada por el sol amarillo, símbolo de energía, luz y visibilidad. La iniciativa invita a compartir este icono en redes sociales mediante el hashtag #miSOLporlaEB, reforzando el papel de la sociedad en la difusión del mensaje y en el reconocimiento de las necesidades del colectivo. La entidad incorpora además un vídeo de campaña, disponible para su consulta y difusión, con el objetivo de seguir acercando a la sociedad la realidad de las personas con espina bífida y la importancia de asegurar apoyos adecuados para su autonomía.
De forma complementaria, FEBHI destaca el respaldo institucional de numerosas ciudades y entidades públicas que iluminarán edificios y espacios emblemáticos en color amarillo. Este gesto simbólico contribuye a reforzar la visibilidad social de la espina bífida y a amplificar el mensaje de apoyo hacia las personas y familias que conviven con esta discapacidad.
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