La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), entidad perteneciente a COCEMFE, desarrolla durante 2026 el proyecto “CABA: Conocimiento y Autonomía para el Bienestar de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas”, una iniciativa de ámbito estatal orientada a identificar, documentar y transformar en propuestas de mejora las barreras sociosanitarias que siguen condicionando la vida cotidiana del colectivo. El proyecto tiene como objetivo mejorar la autonomía, la visibilidad y el ejercicio de derechos de las personas adultas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), el proyecto se articula en dos grandes ejes: por un lado, un diagnóstico participativo que desembocará en un informe estatal sobre barreras sociosanitarias; por otro, una campaña estatal de sensibilización e incidencia. Todo el proceso se desarrolla con enfoque de derechos, diseño centrado en la persona y perspectiva de género interseccional.
Como primera herramienta de recogida de información, ADEE ha activado un cuestionario online para reunir experiencias, identificar obstáculos y contrastar propuestas de mejora a partir de la participación directa de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. La asociación hace así un llamamiento al colectivo para que se sume a esta fase del proyecto y contribuya a convertir vivencias individuales en evidencia útil para la incidencia social e institucional. Al mismo tiempo, ADEE invita a profesionales y entidades relacionadas con la atención, el acompañamiento o la defensa de derechos del colectivo a ponerse en contacto con la organización si desean colaborar en la fase cualitativa del diagnóstico, que incluirá grupos focales y espacios de contraste. El objetivo es construir una radiografía rigurosa y útil sobre las dificultades que persisten en el acceso a la salud, la información, los recursos, la autonomía personal y el trato digno.
“Sin datos, muchas barreras siguen fuera del foco público. Y sin evidencia, resulta mucho más difícil hacer incidencia, defender derechos y exigir cambios reales”, señala Carolina Puente, presidenta de ADEE. “CABA nace para escuchar al colectivo, ordenar ese conocimiento y convertirlo en una herramienta útil de incidencia social e institucional que impulse mejoras concretas en la atención, los recursos y el ejercicio de derechos”.
La información recabada servirá para elaborar un informe técnico estatal accesible, con evidencias, testimonios y propuestas de mejora, que será difundido en formato digital y utilizado como base para acciones de incidencia social e institucional orientadas a promover mejoras concretas en políticas, recursos y servicios. Ese trabajo se completará con una acción de sensibilización en redes sociales y mailing, así como con una presentación pública de resultados, con el objetivo de ampliar el conocimiento social sobre la realidad del colectivo y favorecer respuestas más ajustadas por parte de profesionales, entidades e instituciones. Estas actuaciones forman parte del calendario previsto del proyecto para 2026.
El formulario de participación está disponible en el siguiente enlace: https://eu.surveymars.com/q/74bU3Q46h
Las personas profesionales, entidades o agentes vinculados al ámbito sociosanitario, social o asociativo que deseen colaborar en la fase cualitativa del proyecto pueden ponerse en contacto con ADEE a través del correo electrónico info@adee.es.
Este proyecto se ejecuta gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, CABA se enmarca en el programa “Transforma el bienestar en una vida plena de las personas con discapacidad”.
