La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad de COCEMFE, conmemora hoy, 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia con una campaña centrada en la importancia del diagnóstico temprano como puerta de acceso a la atención, el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.
Bajo el lema “El diagnóstico es la primera atención”, la Federación Española de Hemofilia impulsa una iniciativa de sensibilización que pone el foco tanto en la hemofilia como en otros trastornos de la coagulación menos frecuentes, como la tromboastenia de Glanzmann o los déficits de factores de coagulación, que siguen siendo poco conocidos y cuya identificación puede demorarse.
La campaña se desarrolla mediante acciones participativas dirigidas a la ciudadanía, como el #RetoPrendaRoja, que invita a vestir una prenda de este color en señal de apoyo, así como la iluminación en rojo de edificios emblemáticos en diferentes ciudades. Estas iniciativas refuerzan la implicación social e institucional con las personas con coagulopatías y contribuyen a su visibilidad.
El presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, subraya que “el diagnóstico es el punto de partida de todo el proceso asistencial. Sin diagnóstico, no hay acceso a tratamiento, seguimiento ni a una adecuada calidad de vida. Aún hoy, muchas personas conviven con síntomas sin tener una identificación clara de lo que les ocurre”. Asimismo, destaca la necesidad de prestar mayor atención a los déficits raros de la coagulación, cuya baja prevalencia dificulta su detección.
En esta misma línea, el doctor Ramiro Núñez, presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, señala que avanzar en el diagnóstico precoz requiere reforzar la formación de profesionales sanitarios y mejorar el acceso a pruebas específicas. Además, pone de relieve la importancia de abordar la infradetección en mujeres con coagulopatías, históricamente invisibilizadas pese al impacto en su calidad de vida.
FEDHEMO hace un llamamiento a las administraciones públicas, al ámbito sanitario y a la sociedad para continuar avanzando hacia una atención equitativa, especialmente en el caso de las enfermedades raras de la coagulación, donde el acceso al diagnóstico sigue siendo un reto.
