La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró en el Congreso de los Diputados un acto institucional que reunió a representantes políticos, profesionales sanitarios, entidades del movimiento asociativo y personas afectadas con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. El encuentro, integrado en la campaña estatal #MuéveteporlasENM, puso el foco en la atención integral, la equidad territorial y la mejora de la calidad de vida de las más de 60.000 personas que conviven con estas patologías en España.
La sesión inaugural estuvo presidida por Isaura Leal Fernández, secretaria segunda del Congreso de los Diputados, y Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Ambos destacaron el papel esencial del movimiento asociativo y la necesidad de fortalecer los recursos que acompañan a las familias.
Retos en atención e investigación
La primera mesa reunió a especialistas del ámbito sanitario, que expusieron las desigualdades en el acceso a unidades especializadas, la falta de cribado neonatal estatal y los tiempos prolongados de aprobación de determinados tratamientos. También se subrayaron los avances diagnósticos que ofrece la investigación genética y la importancia de garantizar una atención multidisciplinar equitativa.
Voces jóvenes y papel de las entidades
La segunda mesa dio protagonismo a jóvenes con enfermedades neuromusculares, que compartieron cómo el apoyo mutuo, la empatía y la aceptación de apoyos contribuyen a una vida plena. En la tercera mesa, Federación ASEM puso en valor la labor de las asociaciones y la necesidad de reforzar su papel como espacios de acompañamiento y orientación. Representantes parlamentarios trasladaron su compromiso para avanzar en equidad territorial y mejoras reales en la atención.
Reivindicaciones del Manifiesto 15N
Durante el acto se presentaron las principales demandas del Manifiesto 15N 2025, centradas en la atención sociosanitaria integral, el impulso a la investigación biomédica, la actualización del catálogo ortoprotésico, la accesibilidad universal y el desarrollo del asistente personal profesional como recurso clave de autonomía.
La conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares continuará a lo largo de noviembre con dos encuentros institucionales:
• 21 de noviembre, Hospital de Mérida – Jornada informativa y encuentro con profesionales y familias. (Inscripciones)
• 28 de noviembre, Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca – Sesión divulgativa y lectura del Manifiesto 15N. (Inscripciones)
Además, las 35 entidades federadas desarrollarán actividades en ciudades como Zaragoza, Pamplona, Sevilla, Oviedo, Vigo, Barcelona, Talavera de la Reina, Las Palmas de Gran Canaria, Bilbao o Granada, entre otras. Como gesto simbólico, numerosos edificios emblemáticos se iluminarán de color verde.
En esta edición, la conmemoración del 15N se enmarca en la campaña estatal #MuéveteporlasENM, promovida conjuntamente por Federación ASEM y COCEMFE, una alianza esencial para ampliar la sensibilización y reforzar la defensa de derechos de las personas con enfermedades neuromusculares. Esta colaboración forma parte del Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo de COCEMFE, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 mediante la convocatoria del 0,7 % del IRPF, que impulsa acciones orientadas a avanzar hacia una sociedad más inclusiva y con igualdad de oportunidades.
