La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad perteneciente a COCEMFE, ha participado en la jornada Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje, celebrada en el Congreso de los Diputados y coorganizada junto a Ipsen en el marco del proyecto LidEHRA. Durante el encuentro, responsables políticos, profesionales sanitarios y personas que conviven con estas patologías analizaron los principales desafíos y necesidades en su atención.
En este contexto, FNETH y el comité de expertos del proyecto LidEHRA presentaron el documento Abordaje de las enfermedades colestásicas: retos, oportunidad y propuestas de mejora, una guía de consenso que reúne 15 recomendaciones orientadas a mejorar la atención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con enfermedades hepáticas raras.
La hepatóloga María Carlota Londoño destacó que “las enfermedades hepáticas raras tienen, a pesar de su baja prevalencia, un importante impacto a nivel clínico”, subrayando la importancia de la formación continuada para garantizar un manejo adecuado.
Por su parte, la presidenta de FNETH, Elena Arcega, recordó que “hablar de estas enfermedades es hablar de personas que se enfrentan a menudo a un largo camino hasta lograr un diagnóstico certero”, señalando la necesidad de visibilizar su realidad y avanzar hacia modelos de atención más próximos y accesibles.
El documento de consenso pone especial énfasis en el abordaje multidisciplinar. Por ello, el comité que lo ha elaborado está formado por especialistas en hepatología, genética, enfermería, farmacia hospitalaria, economía de la salud y gestión sanitaria, además de personas que conviven con estas enfermedades. Tal como señaló Paloma Martínez Campos, enfermera especialista en pediatría, “una coordinación estrecha entre pediatría y adultos es clave en el proceso de transición, pero también en toda la trayectoria asistencial”.
Durante la jornada, representantes de diferentes grupos parlamentarios reflexionaron sobre el papel de las políticas sanitarias en la atención a estas enfermedades. Finalmente, Gabriel Galván, director general de Ipsen Iberia, destacó el valor del enfoque colaborativo del proyecto: “Estamos comprometidos con acompañar a los pacientes en su día a día, comprender sus necesidades reales y colaborar con ellos”.
Si quiere conocerlas, puede leer el documento Abordaje de las enfermedades colestásicas: retos, oportunidad y propuestas de mejora.
