La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, y sus asociaciones federadas impulsan la campaña ‘No soy párkinson’ con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, con el objetivo de visibilizar las barreras sociales y el desconocimiento que afectan a las personas con esta enfermedad en su vida cotidiana.
En España, más de 160.000 personas conviven con párkinson, una enfermedad neurodegenerativa que continúa rodeada de estereotipos. La imagen más extendida —la de una persona mayor con temblor— no refleja la diversidad de realidades existentes. De hecho, alrededor del 15 % de las personas diagnosticadas tiene menos de 50 años, lo que evidencia su presencia en etapas activas de la vida laboral, familiar y social.
Además, muchos de los síntomas del párkinson no son visibles. Alteraciones en la voz, cambios en la expresión facial, lentitud en los movimientos o dificultades para iniciar la marcha pueden ser interpretadas de forma errónea como desinterés o falta de educación. Estas percepciones generan situaciones de incomprensión que afectan directamente al bienestar y a la participación social de las personas.
El impacto del desconocimiento se manifiesta en situaciones cotidianas. Teresa, de 77 años, relata cómo al solicitar ayuda para subir a un autobús recibió una respuesta que evidenciaba falta de empatía. Experiencias como esta reflejan cómo determinadas actitudes pueden hacer que las personas se sientan cuestionadas o incómodas en espacios públicos.
Asimismo, los bloqueos motores, que afectan aproximadamente al 30 % de las personas con párkinson, pueden provocar que el cuerpo no responda durante unos instantes. Estas situaciones, en lugar de generar comprensión, pueden dar lugar a reacciones de impaciencia o desconfianza.
Rufino, diagnosticado a los 58 años, explica: “Si tú me miras, yo noto si lo haces con pena o con desconfianza, y eso me genera ansiedad y bloqueo. La mirada de los demás muchas veces es lo que más me limita”.
La campaña “No soy párkinson” busca precisamente transformar estas percepciones. A través de testimonios reales, invita a la ciudadanía a reflexionar sobre cómo reaccionamos ante comportamientos que se alejan de lo que consideramos habitual y recuerda que cada persona es mucho más que su diagnóstico.
Desde la Federación Española de Párkinson destacan que avanzar hacia una sociedad más informada y empática es clave para garantizar la participación social y el ejercicio de derechos. “Las personas con párkinson tienen proyectos, decisiones y una vida plena que debe ser reconocida y respetada”, subrayan.
El movimiento asociativo insiste en la importancia de promover el conocimiento y la comprensión para favorecer entornos accesibles e inclusivos, tanto en el espacio público como en el ámbito laboral y en las relaciones cotidianas.
Colaboradores de la campaña
Esta campaña ha sido realizada con la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con la colaboración de Bial, Esteve, Abbvie, Organon, Stada, Boston Scientific, Zambon, Medtronic. Agradecemos a la Parkinson’s Foundation por su apoyo en esta campaña. Visite Parkinson.org/Espanol para acceder a su biblioteca de recursos en español
