La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reforzado durante el último año su papel como entidad de referencia para las personas con ataxia y enfermedades afines, consolidando una red de apoyo inclusiva y especializada que ha beneficiado a más de 4.500 personas en todo el país.
Este avance ha sido posible gracias al proyecto ‘Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora con ataxia’, desarrollado entre junio de 2024 y mayo de 2025. A través de esta iniciativa, la federación ha garantizado la continuidad de servicios clave como la información accesible y actualizada, el asesoramiento personalizado y el acompañamiento emocional y práctico a pacientes y familias, reforzando así su compromiso con una sociedad más justa, informada e inclusiva.
El proyecto ha hecho posible que una profesional afectada por ataxia mantenga su empleo dentro de la entidad, desempeñando un papel esencial en la atención directa, la gestión y actualización de la web —referente informativo de la comunidad—, la elaboración de boletines digitales y la dinamización de otras actividades impulsadas por la federación. Su experiencia personal aporta una sensibilidad y comprensión que enriquecen la relación con las personas que recurren a FEDAES buscando respuestas, apoyo o simplemente alguien que comprenda su situación.
El valor de esta labor se refleja en los testimonios de los y las familiares de las personas con ataxia, una de ellas, afirma: “Cuando recibimos el diagnóstico, nos sentimos completamente perdidos. Encontrar FEDAES fue un salvavidas. La información en su web y la atención personalizada que recibimos nos dieron claridad y, sobre todo, nos hicieron sentir que no estábamos solos. Saber que hay alguien al otro lado que entiende por lo que pasas no tiene precio.”
Para FEDAES, este proyecto no solo permite ofrecer apoyo directo, sino que fortalece su tejido asociativo, garantiza la continuidad de su comunidad digital y contribuye activamente a la construcción de una sociedad más inclusiva, donde las personas con ataxia y sus familias se sienten acompañadas, reconocidas y escuchadas.
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
