La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, ha desarrollado durante el último cuatrimestre de 2025 el proyecto ‘Ataxia y Vida’, una iniciativa que ha beneficiado directamente a 114 personas con ataxia y sus familias, así como a 11 entidades vinculadas al ámbito de la discapacidad, reforzando el conocimiento sobre la ataxia y otras enfermedades raras y promoviendo el ejercicio informado de los derechos sociales.
El proyecto, presentado a través de la COCEMFE, ha contribuido a mejorar la percepción social de la ataxia, reduciendo actitudes estigmatizadoras y favoreciendo una mayor sensibilización comunitaria. En este marco, también se han desarrollado acciones de visibilización y participación en fechas señaladas como el Día Internacional de la Ataxia y el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, ampliando el alcance de los mensajes inclusivos y de concienciación.
‘Ataxia y Vida’ se ha articulado en dos grandes líneas de actuación complementarias. Por un lado, la promoción y el fortalecimiento de la información científica y del conocimiento especializado sobre la ataxia y otras patologías afines, a través de las Charlas Científicas sobre el estudio y la investigación de la ataxia y/o enfermedades similares, dirigidas tanto a personas con ataxia como a entidades y público interesado.
Por otro lado, el proyecto ha desarrollado actividades específicas de información, orientación y empoderamiento en derechos, mediante talleres y sesiones individuales centradas en derechos sociales, cuestiones jurídicas y de actualidad legal, así como en ámbitos clave para la vida diaria y el bienestar, como la logopedia, la atención psicológica o el acceso a tecnologías de apoyo para personas con movilidad reducida.
Gracias a este enfoque integral, el proyecto ha incrementado el número de personas informadas y sensibilizadas, favoreciendo una mayor autonomía personal y una participación social más activa de las personas con ataxia y de su entorno familiar.
El proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Comunicación Inclusiva, Incidencia Social y Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica.
