La Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha puesto de manifiesto, con motivo del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, celebrado el 25 de octubre, la necesidad de convertir los avances sanitarios y normativos en medidas concretas que garanticen la atención integral, la autonomía personal y la igualdad de oportunidades.
La asociación trabaja junto a las administraciones sanitarias y las sociedades científicas para avanzar en el desarrollo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que proporcionen una atención especializada, multidisciplinar y coordinada a lo largo de toda la vida. Para ello, considera fundamental establecer procedimientos claros de derivación y garantizar la continuidad asistencial entre la atención pediátrica y la adulta.
ADEE España también destaca la importancia de reconocer las necesidades específicas de las personas con otras displasias esqueléticas, como la displasia diastrófica, cuyas características y posibles complicaciones requieren respuestas sanitarias adaptadas. En este sentido, propone que la investigación, la formación de profesionales y la planificación sanitaria tengan en cuenta la diversidad de diagnósticos y necesidades.
“Estamos trabajando para conseguir una atención especializada y coordinada que acompañe a las personas durante toda su vida. Necesitamos que este trabajo avance con recursos concretos, procedimientos claros de derivación y acceso equitativo a profesionales y tratamientos indicados, independientemente del lugar de residencia”, señala Carolina Puente, presidenta de ADEE España.
Atención y apoyos
Entre sus principales propuestas, ADEE España plantea mejorar el acceso a rehabilitación, fisioterapia y otras terapias clínicamente indicadas, así como revisar el catálogo común de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud para garantizar que los productos disponibles respondan a las características corporales y necesidades funcionales de cada persona.
La asociación también considera necesario ampliar los recursos de atención psicológica y social, especialmente para responder a las necesidades de apoyo y a las consecuencias de las situaciones de discriminación y de las representaciones estereotipadas y denigrantes de las personas con enanismo.
Asimismo, propone reforzar la accesibilidad universal y las oportunidades de empleo, junto con una aplicación adecuada del baremo de discapacidad regulado por el Real Decreto 888/2022. ADEE España también solicita participar en la elaboración del nuevo baremo de dependencia previsto en la Ley 4/2026, con el objetivo de contribuir a que las valoraciones reflejen las necesidades individuales de apoyo.
Derechos efectivos
ADEE España recuerda la importancia de garantizar el cumplimiento de la legislación que prohíbe los espectáculos que utilizan la discapacidad para provocar burlas contrarias a la dignidad humana. La asociación considera necesario que las administraciones públicas velen por su aplicación y que las posibles infracciones se investiguen y sancionen conforme a la normativa vigente.
En este sentido, señala que los poderes públicos deben contribuir a una representación social respetuosa de las personas con discapacidad, evitando promover, financiar o respaldar actividades denigrantes y favoreciendo oportunidades laborales dignas.
“Los derechos no pueden ser un espejismo. Necesitamos que las leyes se cumplan y que los poderes públicos sean los primeros en garantizarlo. Tenemos que dejar atrás las representaciones denigrantes y avanzar hacia una sociedad que reconozca nuestras capacidades, respete nuestras decisiones y garantice los apoyos necesarios para desarrollar nuestros proyectos de vida”, afirma Carolina Puente.
Investigación sociosanitaria
ADEE España prevé publicar en diciembre de 2026 un informe sobre barreras sociosanitarias elaborado en el marco del Proyecto CABA, financiado mediante las subvenciones de interés social del 0,7 % del IRPF y del Impuesto sobre Sociedades, a través de COCEMFE.
El estudio, actualmente en fase de revisión técnica, científica y social, permitirá identificar barreras y formular propuestas de mejora relacionadas con la accesibilidad, la continuidad asistencial y la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales.
Con estas propuestas, ADEE España anima al Gobierno y a las comunidades autónomas a avanzar en medidas concretas, acompañadas de recursos suficientes y mecanismos de seguimiento, de acuerdo con los principios de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y garantizando la participación efectiva de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
