La Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha impulsado la campaña #LosAbrazosNoFracturan que aúna distintas actividades con motivo de la celebración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta que se conmemora el 6 de mayo para promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable.
La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea, susceptibilidad a fracturas óseas frecuentes de gravedad variable, dolor crónico, hiperlaxitud, pérdida de audición, problemas de visión, y un amplio abanico de manifestaciones clínicas.
Una de las iniciativas que se va a llevar a cabo es ‘Ilumina el mundo de amarillo’, con la que el 6 de mayo decenas de edificios y monumentos en distintos puntos del territorio nacional, se iluminarán de amarillo, color representativo del Día Mundial de la OI. Este mismo día, se invita a vestirse de amarillo a toda la sociedad que quiera contribuir a visibilizar la OI.
Además, la entidad se ha adherido a la campaña internacional del Wishbone Day 2022 que, bajo el lema #1voice4OI, tiene como fin ‘darle voz’ a distintos aspectos relacionados con la enfermedad. Se puede colaborar con la campaña seleccionando un tema y compartiéndolo en redes sociales a través de historias, imágenes, vídeos, textos, dibujos, etc., y añadiendo los hashtags #wishboneday #1voice4OI y #LosAbrazosNoFracturan.
Otras actividades programadas en torno a la celebración del Día Mundial de la OI son ‘Los iluminados’, un encuentro con profesionales sanitarios del Hospital Universitario de Getafe (Madrid) y un evento virtual en el que se llevará a cabo un diálogo sobre aspectos sociales de la OI.
Todos los eventos han sido impulsados por AHUCE junto a AMOI y Fundación AHUCE, entidades españolas especializadas también en la atención a la OI, y en colaboración con la Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta.
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