La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebrará el próximo miércoles, 23 de septiembre, un webinar para presentar la ‘app’ MyRealWorldMG, la aplicación para pacientes con miastenia gravis.
Esta ‘app’, disponible para Android e iOS, proporcionará a los investigadores y las investigadoras información valiosa sobre lo que supone tener miastenia gravis. Para ello, es necesario que las personas con miastenia rellenen los cuestionarios de información general y sobre calidad de vida, registren los datos de sus tratamientos y accedan al apartado de materiales divulgativos.
Estos datos se envían a una base de datos centralizada, donde se anonimizan, para que después el personal investigador y las asociaciones de pacientes pueden examinar estos datos anonimizados a través de un portal de investigación, que permitirá dar voz a pacientes y entender mejor el impacto de la miastenia gravis.
La jornada será abierta para todo el mundo que quiera participar y conocer un poco más sobre esta aplicación y contará con la participación de Rodrigo Álvarez, neurólogo del Hospital Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, así como de Rubén Insúa, colaborador de AMES en Madrid.
La jornada se celebrará el próximo miércoles, 23 de septiembre, a las 17.00 horas y podrá visualizarse a través de este enlace
