La Asociación Distonía España-ALDE, entidad perteneciente de COCEMFE, celebra el 29 de noviembre en Madrid su XXIX Jornada Anual de Divulgación Científica y Social sobre Distonía, un encuentro que se enmarca en la campaña europea “La distonía que nos une” y que reúne a personas con distonía, familiares y profesionales de la salud, la discapacidad y el ámbito psicosociosanitario.
La jornada tendrá lugar en la sede de Fundación ONCE y ofrecerá una visión global y actualizada sobre la distonía, con ponencias dedicadas a la genética, los tratamientos disponibles para niñas, niños y personas adultas, el abordaje terapéutico con toxina botulínica, la importancia de la salud emocional y las aportaciones de la fisioterapia y el ejercicio físico en la mejora de la calidad de vida. Además, se presentarán avances sobre la repercusión laboral de la distonía a partir de un estudio desarrollado en colaboración con dos hospitales madrileños.
El programa contará con especialistas de referencia del Hospital 12 de Octubre, el Hospital Gregorio Marañón, el Hospital La Paz, el Hospital Ruber Internacional, Fisioin Madrid y la propia asociación, quienes ofrecerán un enfoque integral de la distonía desde la evidencia científica y la práctica clínica.
Durante el encuentro se presentará también el número 4 de la revista Distonía 3.0, publicación sociosanitaria de ALDE que recopila investigaciones, experiencias de personas con distonía y contenido divulgativo. La presidenta de Distonía España – ALDE, Milagros López Morales, será la encargada de inaugurar y clausurar la jornada.
El evento cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE, Medtronic Ibérica, Merz Therapeutics Iberia y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
