Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad perteneciente a COCEMFE, lanza un llamamiento a las administraciones públicas para que refuercen su compromiso con el abordaje integral de esta enfermedad. La entidad reclama medidas que garanticen el diagnóstico temprano, el acceso a apoyos sociales desde el inicio de la enfermedad y una financiación adecuada y estable para las asociaciones que trabajan directamente con las personas afectadas.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. En España, conviven con esta patología más de 55.000 personas, una cifra que asciende a 2,9 millones a nivel mundial. Su diagnóstico se produce habitualmente entre los 20 y los 40 años, una etapa crucial de la vida en términos de desarrollo personal, profesional y social. En algunos casos, incluso puede presentarse en menores de edad. Los síntomas más comunes incluyen fatiga, alteraciones visuales, vértigos, debilidad muscular o problemas de equilibrio y coordinación, muchos de ellos invisibles pero con un impacto profundo en la calidad de vida.
Desde AEDEM-COCEMFE se subraya la importancia de un diagnóstico precoz como elemento clave para ralentizar la progresión de la enfermedad y prevenir las discapacidades asociadas. Tal y como destaca la doctora Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de la entidad, disponer de herramientas diagnósticas eficaces y reducir los tiempos desde la aparición de los primeros síntomas resulta fundamental para mejorar el pronóstico y favorecer una atención médica especializada. En esta misma línea, Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, recuerda que un diagnóstico temprano debe ir acompañado de un acceso automático a medidas de protección social que garanticen el mantenimiento de la calidad de vida y promuevan la participación activa en la sociedad.
Además, la entidad alerta sobre la necesidad urgente de establecer un modelo de financiación pública que sea justo, sostenible y acorde con el trabajo que realizan las asociaciones de Esclerosis Múltiple en todo el territorio. Estas organizaciones prestan un servicio insustituible, acompañando a las personas desde el momento del diagnóstico a través de programas de atención, rehabilitación, apoyo psicológico y asesoramiento. Para asegurar la continuidad de estos recursos, AEDEM-COCEMFE solicita un compromiso real por parte de los poderes públicos, que permita no solo mantener la estructura actual, sino también mejorar los servicios ofrecidos.
El cumplimiento de los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, exige un esfuerzo considerable por parte de estas entidades, tanto en términos económicos como humanos. A pesar de ello, las asociaciones están plenamente comprometidas con una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Sin embargo, sin una financiación estable, no solo se dificulta el cumplimiento de estos requisitos, sino que también se pone en riesgo la propia existencia de estas organizaciones y la atención que brindan a miles de personas en todo el país.
En esta jornada de sensibilización, AEDEM-COCEMFE dirige un doble llamamiento: a los profesionales sanitarios, para que se refuerce su formación en el reconocimiento temprano de los síntomas, y a las administraciones, para que asuman su responsabilidad en el sostenimiento de una red de apoyo esencial para las personas con Esclerosis Múltiple.
Asimismo, la entidad se suma a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el lema “Navegando juntos por la EM”, que reclama un diagnóstico más temprano y preciso, mejor formación para profesionales y mayores avances en investigación clínica. Como parte de esta campaña, se invita a la ciudadanía a realizar el gesto del ‘Corazón de la EM’ uniendo las manos en forma de corazón, compartirlo en redes sociales y utilizar los hashtags #MiDiagnósticodeEM y #DíaMundialEsclerosisMúltiple como muestra de solidaridad.
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