La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha dado a conocer los primeros resultados del proyecto de investigación “Paso a Paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares”, un estudio de carácter científico que ofrece una radiografía integral y actualizada de la situación de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular (ENM) en España.
El trabajo responde a una necesidad detectada desde los servicios de atención directa de las entidades federadas y constituye, hasta el momento, el análisis más amplio realizado sobre la realidad del colectivo, tanto por el número de personas participantes como por el alcance de las dimensiones analizadas. En el último periodo de desarrollo del proyecto, correspondiente a 2025, han participado 470 personas con enfermedades neuromusculares y 34 entidades de la Federación ASEM.
El estudio aborda de manera transversal aspectos demográficos, sanitarios, sociales, educativos, laborales, económicos, emocionales y de accesibilidad, permitiendo trazar un perfil global de la población con ENM. Los datos preliminares evidencian desigualdades territoriales y estructurales, así como necesidades no cubiertas y carencias persistentes en la atención sanitaria y social.
Radiografía integral de la realidad de las enfermedades neuromusculares
Uno de los principales hallazgos es el retraso en el diagnóstico: el 15 % de las personas encuestadas esperó más de diez años desde la aparición de los primeros síntomas hasta obtener un diagnóstico definitivo. El informe también pone de manifiesto una marcada desigualdad territorial en el acceso a centros especializados y a terapias rehabilitadoras, con diferencias significativas entre comunidades autónomas.
En el ámbito de los apoyos personales, el estudio revela una brecha relevante entre las necesidades derivadas de la patología neuromuscular y el reconocimiento efectivo de derechos. Aunque el 58,7 % de las personas necesita ayuda para realizar actividades básicas de la vida diaria, solo el 8,1 % cuenta con una asistencia personal reconocida. En la mayoría de los casos, el cuidado recae en un familiar, que suele ser una mujer.
La afectación emocional es otro de los aspectos destacados. El 78,3 % de las personas participantes declara haber experimentado un impacto emocional alto o muy alto tras el diagnóstico, mientras que más de una cuarta parte no ha recibido ningún tipo de apoyo psicológico. A ello se suma la sobrecarga económica, ya que un 18,3 % de las familias asume gastos mensuales superiores a 600 euros directamente relacionados con la enfermedad.
El estudio también señala importantes déficits en materia de accesibilidad: solo el 5,7 % de las personas considera que su municipio es totalmente accesible y el 45,5 % manifiesta dificultades para salir a la calle de forma autónoma. El análisis con perspectiva de género evidencia que las mujeres, pese a presentar un mayor nivel educativo, afrontan mayores barreras en el acceso a recursos y un impacto emocional más elevado. Del mismo modo, las personas que residen en zonas rurales experimentan mayores dificultades de movilidad y un acceso más limitado a servicios especializados.
Desde Federación ASEM, estos resultados refuerzan la necesidad de un abordaje institucional coordinado que garantice la equidad en el acceso a recursos, reduzca los tiempos de diagnóstico, asegure la financiación de terapias rehabilitadoras, impulse la figura del asistente personal e incorpore el apoyo psicológico como parte esencial de la atención integral.
Presentación del estudio y próximos pasos
Los primeros resultados del estudio fueron presentados en diciembre en el marco de la I Reunión Horizonte Neuromuscular, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu, un encuentro que ha supuesto el inicio de una red de profesionales especializados comprometidos con el abordaje multidisciplinar de las enfermedades neuromusculares.
La Federación ASEM ha anunciado que los resultados completos del proyecto “Paso a Paso” se presentarán en 2026 y constituirán la base del futuro Libro Blanco de la Federación, un documento estratégico destinado a orientar políticas públicas, servicios especializados y líneas de investigación en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
La actividad «Paso a Paso» ha sido financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
