La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebró en Madrid su XIX Congreso Nacional Anual de Miastenia, el principal encuentro científico y social sobre esta enfermedad en España, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La cita congregó a cerca de 200 personas con miastenia y familiares de todo el territorio, junto a profesionales de referencia, para abordar los avances clínicos y su repercusión en la vida cotidiana.
En el marco del mes de las enfermedades raras, el Congreso puso el foco en los progresos terapéuticos alcanzados en los últimos años y en las desigualdades que aún persisten en el acceso a tratamientos innovadores dentro del sistema sanitario.
Durante la inauguración, el secretario de Finanzas de COCEMFE, Daniel-Aníbal García, señaló las dificultades que afrontan las personas con discapacidad orgánica, como la miastenia, para obtener una valoración adecuada: “Tendemos a pensar que lo que vemos es la realidad y a no escuchar. Esto se traduce en un baremo de discapacidad que no reconoce adecuadamente situaciones complejas y fluctuantes”.
Innovación terapéutica y acceso equitativo
El neurólogo Dr. Rodrigo Álvarez, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, destacó el cambio de paradigma producido por la llegada de terapias dirigidas a mecanismos inmunológicos específicos. No obstante, advirtió de que el acceso a estos tratamientos no es homogéneo y puede variar según el territorio o el centro hospitalario.
Desde el ámbito neuropsicológico, la Dra. Maddalen García-Sanchoyerto y la psicóloga Nerea Vázquez expusieron evidencias sobre la presencia de fatiga mental, sintomatología ansiosa y depresiva, así como alteraciones cognitivas que inciden en el desempeño diario. Subrayaron que la miastenia no afecta únicamente a la musculatura, sino también a la esfera emocional y cognitiva de la persona.
La Dra. Cristina García, jefa de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Infanta Sofía, recordó que las infecciones constituyen un factor frecuente de desestabilización y defendió la vacunación individualizada como herramienta preventiva eficaz. Por su parte, el Dr. José María Serra, farmacéutico hospitalario del Hospital Universitario de La Princesa, puso en valor el papel de la Farmacia Hospitalaria en la evaluación, el seguimiento y el acceso seguro a terapias innovadoras.
Vida cotidiana, empleo y reconocimiento de derechos
La terapeuta ocupacional Leticia Porrero explicó que el impacto real de la miastenia se mide en la vida diaria: “No es solo qué puedes hacer, sino cuánto, cómo y cuándo puedes hacerlo”. Destacó que la fatiga fluctuante condiciona actividades básicas y laborales, y señaló los productos de apoyo y los ajustes razonables como herramientas clave para conservar energía y mantener la identidad profesional.
Desde el ámbito social, Tanit Cano, integradora social de AMES, abordó los procedimientos para el reconocimiento de discapacidad, incapacidad laboral y dependencia, recordando la importancia de garantizar una valoración ajustada a la realidad de las personas con miastenia.
En el bloque dedicado a la nutrición, el dietista Fran Duarte analizó la relación entre sistema inmunológico y alimentación, insistiendo en la necesidad de basar las recomendaciones en evidencia científica contrastada.
La presidenta de AMES, Raquel Pardo, afirmó que “la miastenia no puede seguir siendo una enfermedad invisible en el acceso a recursos, tratamientos y derechos”. Añadió que “los avances científicos representan una esperanza real, pero solo cobran pleno sentido cuando llegan en condiciones de equidad a todas las personas, con independencia de su lugar de residencia”.
El XIX Congreso Nacional de Miastenia reafirmó así el papel de AMES como entidad de referencia en información rigurosa, incidencia social y defensa de derechos, con un objetivo compartido: transformar el conocimiento científico en calidad de vida.
La miastenia es una enfermedad neuromuscular rara, crónica y de baja prevalencia, caracterizada por debilidad y fatiga muscular fluctuante que empeora con la actividad y mejora parcialmente con el descanso. Tiene un origen autoinmune —miastenia gravis— o congénito en un menor porcentaje. Afecta a la musculatura voluntaria, por lo que acciones como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas. En España conviven con miastenia alrededor de 15.000 personas y cada año se diagnostican más de 700 nuevos casos.
