La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE, pondrá a disposición de la ciudadanía la guía ‘100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica’, un recurso educativo orientado a ofrecer respuestas claras y accesibles a las dudas más habituales sobre esta enfermedad rara, autoinmune y crónica que conviven miles de personas en España. La publicación está dirigida a personas con esclerosis sistémica, su entorno familiar y social y profesionales sanitarios, con el objetivo de mejorar la comprensión sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos y los cuidados, favoreciendo un acompañamiento más informado y cercano.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha sido financiado mediante las subvenciones para actividades de interés social de la convocatoria del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Gracias a esta financiación, la AEE ha desarrollado una guía-libro que reúne cien preguntas frecuentes vinculadas al recorrido que atraviesan las personas con esclerosis sistémica, desde el diagnóstico hasta el acceso a atención especializada, convirtiéndose en una herramienta práctica para orientar, reducir incertidumbre y facilitar la toma de decisiones en la vida cotidiana.
La Asociación subraya que uno de los momentos más sensibles en el proceso de convivir con la enfermedad es el diagnóstico, ya que suele ir acompañado de numerosas inquietudes y necesidades de información. Aunque muchas de estas dudas se plantean en consulta, no siempre es posible resolverlas con el nivel de detalle requerido, lo que hace especialmente útil contar con materiales rigurosos, ordenados y comprensibles que apoyen a las personas y a sus familias en esa etapa inicial y en las fases posteriores.
Para asegurar que la guía responda a las necesidades reales de quienes conviven con la esclerosis sistémica, su diseño se ha basado en encuestas a personas con diagnóstico de esclerosis sistémica y a familiares, además de entrevistas con profesionales con experiencia en esta patología. La elaboración final ha contado también con la participación de especialistas médicos y profesionales de la salud vinculados al Comité Científico de la AEE garantizando un contenido actualizado y alineado con las mejores prácticas clínicas y los avances científicos disponibles.
La guía estará disponible en formato impreso y digital a través de la página web y redes sociales de la Asociación y se distribuirá próximamente en formato físico en los principales encuentros y congresos centrados en esclerodermia y enfermedades reumáticas raras. Con esta iniciativa, la AEE refuerza su compromiso con la visibilidad de la enfermedad y el apoyo a las personas con esclerosis sistémica y su entorno, promoviendo además la colaboración con administraciones públicas y el tejido social y sanitario para avanzar hacia una atención más informada, coordinada y cercana.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estatal de Generación del conocimiento, buenas prácticas, promoción de la salud y la vida independiente de las personas con discapacidad.
