La iniciativa, abierta hasta el 30 de noviembre, busca identificar las principales necesidades de las personas con esclerodermia en España y mejorar los recursos y servicios dirigidos a este colectivo.
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente al Movimiento Asociativo de COCEMFE, ha puesto en marcha la encuesta CONVIVES, una iniciativa dirigida a personas con esclerodermia en España para conocer su realidad, identificar sus necesidades y analizar las barreras que encuentran en su vida cotidiana.
La encuesta, denominada Encuesta diagnóstica sobre bienestar, calidad de vida y necesidades de las personas con esclerodermia, recoge información sobre la situación personal y social, la calidad de vida, el acceso a recursos y servicios, el impacto económico de la enfermedad y las necesidades que todavía no cuentan con una respuesta adecuada.
Los resultados permitirán disponer de información actualizada para orientar futuras actuaciones, mejorar los servicios de la asociación y promover iniciativas que contribuyan al bienestar, la autonomía y la calidad de vida de las personas con esclerodermia.
Conocer las necesidades para mejorar la atención
La esclerodermia o esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede presentar dificultades para su diagnóstico y abordaje. Además de sus repercusiones físicas, puede tener un importante impacto emocional, social y económico en la vida de las personas que conviven con ella.
En este contexto, la AEE destaca la importancia de escuchar directamente a las personas con esclerodermia para conocer sus experiencias y ofrecer respuestas adaptadas a sus necesidades.
«Desde la Asociación Española de Esclerodermia creemos que conocer y escuchar a las personas que convivimos con esta enfermedad es fundamental para seguir avanzando. Esta encuesta nos permitirá acercarnos mejor a nuestra realidad, conocer cómo nos afecta la esclerodermia en nuestro día a día y comprender cuáles son nuestras principales necesidades, dificultades y preocupaciones», señala Beatriz García, presidenta de la AEE.
La entidad analizará los resultados desde una perspectiva de género para identificar posibles diferencias y necesidades específicas. Esta información servirá para mejorar sus servicios y elaborar recomendaciones que contribuyan a una atención más cercana, integral y adaptada a cada persona.
Cómo participar en la encuesta CONVIVES
La encuesta está dirigida a personas mayores de 18 años, residentes en España y con diagnóstico de esclerodermia.
La participación es voluntaria y anónima, y los datos recopilados se utilizarán exclusivamente para los fines del proyecto CONVIVES.
El cuestionario aborda ocho ámbitos: datos sociodemográficos, información sobre la esclerodermia, calidad de vida y bienestar, acceso a servicios y recursos, impacto económico, perspectiva de género, necesidades y prioridades, y valoración final.
El plazo para participar permanecerá abierto hasta el 30 de noviembre de 2026, y está previsto que los primeros resultados se den a conocer en diciembre.
Acceder a la encuesta CONVIVES
Un proyecto para mejorar la calidad de vida
La encuesta CONVIVES cuenta con financiación a través de las subvenciones destinadas a actividades de interés general consideradas de interés social, correspondientes a la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
COCEMFE gestiona estas subvenciones para apoyar los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionando asesoramiento y realizando un seguimiento durante su desarrollo.
Con esta iniciativa, la Asociación Española de Esclerodermia refuerza su compromiso con el conocimiento de la enfermedad y la mejora de los apoyos y servicios que contribuyen al bienestar y la calidad de vida de las personas con esclerodermia.
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