Esclerosis Múltiple España (EME), entidad perteneciente a COCEMFE, celebró la pasada semana en Barcelona la décima edición de Link EM, su encuentro anual en el marco del congreso internacional ECTRIMS, que se ha consolidado como un referente de diálogo, conexión e innovación para abordar de manera integral la Esclerosis Múltiple.
Con la participación de alrededor de 500 profesionales sociosanitarios, representantes de entidades y personas con EM, el evento conmemoró sus diez años de trayectoria situando en el centro el impacto de los síntomas de la enfermedad en la calidad de vida y la necesidad de avanzar en soluciones inclusivas y participativas.
La inauguración oficial estuvo a cargo de Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut de Catalunya, junto a Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España.
Torredemer destacó: “En estos diez años hemos logrado consolidar un punto de encuentro que responde a las necesidades presentes y futuras de la comunidad EM. Gracias al esfuerzo colectivo, Link EM es hoy un espacio de conexión y trabajo conjunto que mejora la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple”.
Por su parte, Gálvez señaló que “Link EM es un espacio imprescindible para profesionales, asociaciones y fundaciones que trabajan día a día en la mejora de la vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Las personas con EM no deben ser solo receptoras de atención, sino protagonistas activas en las decisiones que afectan a su salud y a su vida”. Asimismo, anunció la puesta en marcha del primer plan estratégico específico para el abordaje de la Esclerosis Múltiple en Cataluña, elaborado con la participación de profesionales, personas afectadas y sus familias.
Bajo el lema “De la experiencia de los síntomas en la Esclerosis Múltiple, a la búsqueda de la evidencia social, científica y sanitaria”, la segunda jornada incluyó una mesa redonda en la que se analizó en detalle el impacto de los síntomas en la vida diaria de las personas con EM.
Participaron en este espacio Anna Revilla (Plataforma Europea de EM), Isabel Jiménez (creadora de contenidos y persona con EM), el Dr. Edwing Roger Meza (CEMCAT), Noelia López (enfermera, Hospital Universitario Son Espases), y el Prof. Giampaolo Brichetto (presidente de RIMS y coordinador de investigación en FISM), entre otras personas expertas y representantes de la comunidad.
Durante el evento se presentó además la iniciativa Impacto de los Síntomas de la EM (IMSS), liderada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y en la que colabora EME, con el objetivo de promover cambios políticos, reforzar la atención integral y mejorar los resultados de rehabilitación.
La programación incluyó también grupos de trabajo, uno centrado en la atención social de las personas con EM en las comunidades autónomas, y otro sobre el abordaje de los síntomas a través de la rehabilitación especializada.
Estos espacios pusieron en valor el papel de las entidades en el acompañamiento desde el momento del diagnóstico, así como la importancia de la colaboración multidisciplinar para garantizar apoyos personalizados y efectivos.
Como cierre, las personas participantes acudieron al Patient Community Day de ECTRIMS, reforzando la conexión internacional y la alianza con otras entidades de la comunidad global de Esclerosis Múltiple.
La X edición de Link EM dejó patente que la mejora de la calidad de vida de las personas con EM pasa por escuchar sus voces, promover su protagonismo en la toma de decisiones y garantizar su inclusión plena en todos los ámbitos.
Más información en: linkem.esclerosismultiple.com
