La Federación Española del Lupus (FELUPUS), entidad perteneciente a COCEMFE, va a celebrar un seminario online el próximo jueves, 28 de abril, con el fin de recoger las impresiones y opiniones de los y las pacientes que han colaborado en el proyecto de Ensayos Clínicos y Nuevos Tratamientos en Lupus.
El lupus es una enfermedad invisible para la población en general menos para quienes la tienen. Por este motivo, la investigación sobre esta dolencia ha permanecido estancada hasta hace una década, cuando se produjo la aparición de tratamientos biológicos en el mercado.
La pandemia ha hecho que la sociedad muestre más interés por la información relativa a las etapas de la investigación y el rol que desempeña cada agente implicado (autoridades, empresas, sistemas de salud, etc.). En la etapa de los ensayos clínicos, el papel de los y las pacientes está cobrando cada vez mayor protagonismo y su opinión es importante a la hora de señalar qué necesidad cubrir, la forma en la que se debería realizar el descubrimiento y el valor que aportan cada una de las alternativas que se proponen.
Los ensayos clínicos sobre esta enfermedad autoinmune son vitales para encontrar respuestas de futuro, por ello FELUPUS considera esencial la necesidad de informar y formar a las personas que tienen lupus y otras enfermedades asociadas sobre estas pruebas clínicas y los tratamientos futuros que existen en el panorama farmacológico de estas dolencias.
Las personas con enfermedades autoinmunes se muestran reticentes o se oponen a participar en ensayos clínicos por las dudas que suelen tener sobre la efectividad y los efectos adversos de los mismos. Por ello, desde la Federación inciden en transmitir una información clara y concisa con el fin de acabar con la desconfianza que los y las pacientes con enfermedades autoinmunes muestran a la hora de participar en ensayos clínicos.
El seminario web tendrá lugar el 28 de abril de 17:00 a 18:30 horas. Las personas interesadas en asistir podrán inscribirse en el siguiente enlace: https://forms.gle/sa7iiDNHoRc8agqo8
