La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está desarrollando durante 2018, el proyecto “Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, con el que se promueve la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares (ENM) en la sociedad.
Este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las ENM, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones.
El proyecto contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las ENM, así como la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés e información relacionada con los avances en investigación.
Además, el proyecto también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización, orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y la promoción de la salud.
La vocal de la Junta Directiva de Federación ASEM y referente del área de Comunicación, Yolanda Lozano, hizo hincapié en que “este tipo de proyectos son absolutamente necesarios para que las entidades sin ánimo de lucro como nuestra federación, puedan trabajar en la difusión y divulgación de contenidos de interés para los colectivos sociales, en nuestro caso, las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social”.
Asimismo, añadió que “además de darnos la posibilidad de seguir trabajando en campañas de concienciación y sensibilización, tan necesarias para combatir el desconocimiento social con estas patologías, y para promover actitudes positivas e inclusivas en la sociedad, para/con las personas que conviven con alguna discapacidad”.
Este proyecto se está ejecutando gracias a la subvención de 40.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
En este caso, el proyecto se enmarca en el ‘Programa estratégico de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE’.
