La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, STOP FMF, entidad perteneciente a COCEMFE, lidera durante el mes de agosto la campaña “Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias”, con motivo del décimo aniversario de esta iniciativa internacional de sensibilización y de la propia entidad. La acción pretende visibilizar la realidad de las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes, complejas e invisibles, que suelen manifestarse desde la infancia y que impactan significativamente en la calidad de vida.
En colaboración con la compañía biofarmacéutica SOBI y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña busca romper el silencio en torno a las enfermedades autoinflamatorias, promover la formación de profesionales sanitarios y fomentar el diagnóstico precoz. Bajo el lema “Más diagnóstico es más tratamiento y es más salud”, se difunde un manifiesto que recoge las principales reivindicaciones del colectivo, basadas en el conocimiento y la experiencia directa de las personas afectadas.
“Durante estos diez años hemos conseguido avanzar en visibilidad, diagnóstico y atención, pero aún queda mucho camino por recorrer. La información salva vidas, y la empatía construye redes de apoyo imprescindibles”, señala Stop FMF.
Las enfermedades autoinflamatorias son trastornos del sistema inmune innato que provocan inflamación recurrente sin causa infecciosa ni autoinmune. Actualmente se reconocen más de 40 tipos, entre ellos la enfermedad de Still, los síndromes periódicos asociados a la Criopirina (CAPS) y la Fiebre Mediterránea Familiar. Se estima que hasta un 60 % de los casos siguen sin diagnóstico genético definido, lo que conlleva sufrimiento, incertidumbre y un gran impacto en la vida diaria.
La campaña incluye diversas formas de participación ciudadana, entre ellas, compartir el manifiesto, hacerse una foto con la máscara simbólica de la campaña y subirla a redes sociales con los hashtags #DesenmascaraLasAutoinflamatorias #AgostoMesdelasAutoinflamatorias y #autoinflammatoryawareness, etiquetando a la asociación en sus perfiles oficiales de Facebook, Instagram y X (Twitter). También se ha publicado un vídeo explicativo que muestra cómo apoyar la causa de manera sencilla y cercana.
Toda la información está disponible en www.fmf.org.es, donde puede descargarse tanto el manifiesto como la máscara de la campaña. Stop FMF invita a la sociedad a sumarse a esta ola de apoyo y empatía: “Tu apoyo es nuestra fuerza. Súmate a la Marea Naranja”.
