La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha presentado sus aportaciones al Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes con el objetivo de que la futura norma garantice una participación real, inclusiva y en igualdad de condiciones de las entidades que representan a personas con discapacidad física y orgánica en el ámbito de las políticas sanitarias.
COCEMFE ha trasladado al Ministerio de Sanidad una serie de propuestas dirigidas a reforzar el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud, evitando que su participación se limite a un mero trámite formal. Entre las principales demandas se encuentra la necesidad de que la futura ley asegure una participación efectiva de las entidades representativas en los procesos de elaboración, ejecución y evaluación de las políticas públicas que afectan a la salud y la calidad de vida de millones de personas.
En este sentido, la entidad propone que cuando la Administración no incorpore las recomendaciones realizadas por las organizaciones de pacientes, esté obligada a emitir un informe motivado y público que explique las razones de su rechazo. Con ello se pretende dotar de mayor transparencia y eficacia a los procesos participativos y evitar que la interlocución con la sociedad civil quede reducida a una consulta meramente simbólica.
Otro de los ejes centrales de las aportaciones de COCEMFE es garantizar la accesibilidad universal en todos los procesos de participación. La organización plantea que el propio objeto de la ley incorpore expresamente la participación en condiciones de igualdad y no discriminación, garantizando los ajustes razonables y la accesibilidad universal para que las entidades puedan intervenir de forma efectiva en procedimientos cada vez más complejos y digitalizados.
Asimismo, COCEMFE propone ampliar la definición de organización de pacientes para incluir de forma expresa a las entidades que representan a personas con discapacidad derivada o asociada a condiciones de salud crónicas o de larga duración, así como a aquellas que trabajan en el acceso a prestaciones sanitarias esenciales como las ortoprotésicas o los productos de apoyo. Esta modificación evitaría interpretaciones restrictivas que podrían dejar fuera a colectivos cuya realidad está estrechamente vinculada al ámbito sanitario y sociosanitario.
El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, subraya que “la futura ley debe garantizar que las organizaciones de pacientes puedan participar de manera real en las decisiones que afectan a su salud y a su calidad de vida, evitando exclusiones derivadas del tamaño de las entidades, su capacidad organizativa o las barreras de accesibilidad”. En este sentido, añade que “no basta con reconocer la participación en la ley; es imprescindible que esta sea inclusiva, efectiva y basada en la legitimidad de las propias personas afectadas”.
Entre las propuestas presentadas también se incluye el impulso del principio de autorrepresentación, de manera que las organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por las propias personas o, cuando proceda, por sus familiares o personas cuidadoras. Además, la entidad insiste en evitar barreras administrativas o técnicas que puedan excluir a organizaciones pequeñas o que representan enfermedades de baja prevalencia, garantizando así la pluralidad y la representatividad del movimiento asociativo.
COCEMFE confía en que estas aportaciones sean incorporadas durante la tramitación de la ley para reforzar la legitimidad democrática y la eficacia de las políticas sanitarias. La entidad considera que una participación real de las organizaciones de pacientes es fundamental para avanzar hacia un sistema de salud más inclusivo, centrado en las personas y alineado con los principios de igualdad, no discriminación y accesibilidad.
