La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reclamado en el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el de Sanidad que el desarrollo de la Ley 3/2024 (Ley ELA) garantice un acceso real y temprano a los apoyos que prevé la norma. En una reunión celebrada junto a FEDER, conELA y FundAME, ASEM alertó de que los criterios actuales son excesivamente restrictivos y dejan fuera a la mayoría de personas afectadas, ya que limitan la cobertura a quienes tienen una esperanza de vida inferior a 36 meses.
La organización insiste en que los apoyos deben activarse desde las fases iniciales e intermedias de la enfermedad y no solo en las terminales. Para ello, plantea que el Real Decreto incorpore criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos, de forma que no sea necesario cumplir todos simultáneamente. También propone el uso de una escala funcional que valore el nivel de ayuda que cada persona necesita para vivir, estudiar, trabajar o cuidarse, convirtiéndose en la puerta de entrada al sistema de apoyos.
ASEM recuerda además que la respuesta individual a los tratamientos no puede condicionar el acceso, ya que la equidad exige que todas las personas tengan garantizados los apoyos con independencia de la disponibilidad o eficacia de las terapias. Por ello, subraya la importancia de dotar a la Ley de un presupuesto finalista y suficiente, acompañado de indicadores de seguimiento que aseguren la equidad territorial en todas las comunidades autónomas.
Día Mundial de Duchenne y Becker
Estas reivindicaciones se enmarcan en el contexto del Día Mundial de Concienciación de Duchenne y Becker, celebrado el pasado 7 de septiembre, en el que Federación ASEM lanzó un mensaje de visibilización y acción. La entidad recordó que en España se estima que unas 1.000 personas conviven con estas distrofias musculares, que impactan no solo en la salud, sino también en el bienestar emocional y económico de las familias.
ASEM subrayó la importancia de los avances recientes, como la autorización en Europa del tratamiento oral Givinostat (Duvyzat), capaz de ralentizar la progresión de la enfermedad, o las terapias génicas como Elevidys en EE. UU., aunque todavía en revisión. Si bien no constituyen una cura definitiva, representan un hito en la investigación y nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida.
“El compromiso debe ser firme: que ninguna persona ni familia se enfrente sola a estas enfermedades”, señaló el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, reclamando también que la fisioterapia de calidad esté garantizada en el sistema público de salud, ya que sigue siendo esencial para mantener movilidad, retrasar complicaciones y preservar la autonomía.
Con este doble mensaje —en el Ministerio y en el Día Mundial de Duchenne y Becker— Federación ASEM refuerza su papel como referente en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares, apostando por un acceso equitativo a terapias y apoyos que permitan vivir con dignidad y en igualdad de condiciones.
